Общество European Respiratory Society (ERS) привлекает специалистов в области здоровья легких для разработки руководств для сотрудников системы здравоохранения по установлению диагноза, лечения и контроля за различными заболеваниями легких и связанными с ними проблемами. Эти задания выполняют так называемые «оперативные группы».
Фонд EuropeanLungFoundation (ELF) привлекает пациентов на различных этапах работы оперативных групп ERS для решения следующих задач.
- Разработки: поиск наиболее эффективного метода донесения мнения пациентов на тему нового руководства
- Составление отзывов: мнение пациентов учитывается при разработке руководства и составляется с помощью опросов и тематических групп
- Проверка: комментарии в отношении руководства помогают сделать их актуальными для пациентов
- Подведение итогов: разработка версии руководства, доступной для понимания каждого
-
Хронический кашель
цель оперативной группы
Рассмотреть данные исследования кашля для принятия решения по следующему вопросу: если кашель не прекращается после 8 недель лечения, его следует лечить как отдельное заболевание легких, а не как симптом другого заболевания.
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF
-
Пациенты с заболеванием легких, которые курят
цель оперативной группы
Привлекаются для определения изменений в отношении курящих пациентов, у которых были диагностированы заболевания легких, к курению и их попыток бросить курить, а также для уточнения их мнения о различных методах лечения и бесед о курении, которые с ними проводят доктора и медсестры
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет включен в руководящий документ.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Легочная реабилитация
цель оперативной группы
Для разработки руководств по легочной реабилитации для пациентов с заболеваниями легких.
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены для проверки руководств и составления отзыва. Отзыв был передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств
краткие сведения
Версия рекомендаций для общественного пользования, теперь доступна для загрузки здесь. Полные рекомендации публикуются в качестве документа в American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) и доступны на сайте дистанционного обучения Европейского респираторного общества (ERS).
-
ХОБЛ и физическая активность
цель оперативной группы
Для разработки руководств по физической активности для пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) на основании проверки данных исследования на эту тему
участие пациентов
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF
-
Бронхиальная астма тяжелой степени
цель оперативной группы
Для разработкируководств по диагностике и лечению бронхиальной астмы тяжелой степени на основании результатов последних исследований и заключений специалистов, поступающих из различных стран Европы
Patient Input
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
Официальная версия руководств доступна на веб-сайте ELF.
-
Идиопатический легочный фиброз
цель оперативной группы
Для проверки руководства по идиопатическому легочному фиброзу, опубликованному в 2011 г., для включения результатов новых исследований методов лечения и учета мнения пациентов.
участие пациентов
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе.
краткие сведения
Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Телеконтроль искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому
ЦЕЛЬ ОПЕРАТИВНОЙ ГРУППЫ
Анализ текущего состояния предоставления ИВЛ на дому, согласование заключения о стандартизации процедур, аппаратуры и технических средств. Учет точки зрения пациентов по поводу практик предоставления ИВЛ на дому и их рекомендаций в отношении настоящего и будущего ее практического применения.
УЧАСТИЕ ПАЦИЕНТОВ
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе. Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете.
КРАТКИЕ СВЕДЕНИЯ
Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Бронхоэктазы, не связанные с муковисцидозом
Цель специальной группы
Европейский пульмонологический фонд (European Lung Foundation (ELF)) занимается рядом проектов по изучению бронхоэктазов.
- Специальная группа Европейского респираторного общества (European Respiratory Society (ERS)) занимается разработкой плана (путеводителя) исследований, необходимых для улучшения ситуации для людей с бронхоэктазами, которые проживают на территории Европы
- Информирование о действительном сотрудничестве c ERS по клиническим исследованиям (Clinical Research Collaboration (CRC)) для создания общего европейского реестра по бронхоэктазам. Эта программа называется «Европейское сотрудничество по многоцентровым исследованиям и контролю бронхоэктазов» (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC))
- Финансируемый ЕС проект под названием iABC (ингаляционные антибиотики для лечения бронхоэктазов и муковисцидоза) направлен на усовершенствование ингаляционных антибиотиков для людей с бронхоэктазами и муковисцидозом
- Разработка доступного образовательного онлайн-ресурса для врачей и пациентов о лечении и тактике ведения пациентов с бронхоэктазами, финансируемого ERS
Участие пациентов
Группа консультантов-пациентов (Patient Advisory Group (PAG)), в которую входят люди с бронхоэктазами и родители детей с бронхоэктазами из различных стран Европы, внесет свой вклад во все эти проекты. Члены группы могут выдвигаться на должности наблюдателей или членов комитетов определенных проектов.
Присоединиться к PAG можно, отправив сообщение на адрес электронной почты Sarah Masefield.
Резюме
Обновления и публикации будут доступны на веб-сайте Фонда ELF и в информационных бюллетенях Фонда ELF.