Общество European Respiratory Society (ERS) привлекает специалистов в области здоровья легких для разработки руководств для сотрудников системы здравоохранения по установлению диагноза, лечения и контроля за различными заболеваниями легких и связанными с ними проблемами. Эти задания выполняют так называемые «оперативные группы».
Фонд EuropeanLungFoundation (ELF) привлекает пациентов на различных этапах работы оперативных групп ERS для решения следующих задач.
- Разработки: поиск наиболее эффективного метода донесения мнения пациентов на тему нового руководства
- Составление отзывов: мнение пациентов учитывается при разработке руководства и составляется с помощью опросов и тематических групп
- Проверка: комментарии в отношении руководства помогают сделать их актуальными для пациентов
- Подведение итогов: разработка версии руководства, доступной для понимания каждого
-
Бронхоэктаз
Цель рабочей группы
Разработать первое руководство ERS по тактике ведения взрослых пациентов с бронхоэктазом в Европе.
Вклад пациентов
Была сформирована консультативная группа пациентов, страдающих бронхоэктазом, и трое представителей пациентов были включены в число полноправных членов этой целевой рабочей группы.
Краткое изложение
Руководство было опубликовано в сентябре 2017 г.: Рекомендации Европейского респираторного общества по лечению бронхоэктаза у взрослых
Краткое изложение на нескольких языках вы можете найти на веб-сайте, посвященном актуальным проблемам пациентов с бронхоэктазом.
Статья о приоритетных направлениях научного исследования (стратегический план) была опубликована в журнале European Respiratory Journal в июне 2016 г.
-
Бронхопульмональная дисплазия
Цель рабочей группы
Разработать руководство по клинической практике долгосрочного лечения бронхопульмональной дисплазии (БПД).
Вклад пациентов
В деятельности целевой рабочей группы участвуют представители пациентов и родителей.
Краткое изложение
Руководство будет опубликовано в Европейском журнале в 2018 году.
-
Кардиопульмональные тесты с физической нагрузкой
Цель рабочей группы
Предоставить техническое заключение ERS по стандартизации кардиопульмональных тестов с физической нагрузкой (CPET) при хронических заболеваниях легких.
Вклад пациентов
Был разработан опрос, чтобы больше узнать об опыте людей с заболеваниями легких, которые прошли CPET, и использовать полученные результаты в работе целевой группы. В качестве члена целевой группы был привлечен представитель пациентов.
Краткое изложение
Заключение будет опубликовано в 2019 году.
-
Хронический кашель
цель оперативной группы
Рассмотреть данные исследования кашля для принятия решения по следующему вопросу: если кашель не прекращается после 8 недель лечения, его следует лечить как отдельное заболевание легких, а не как симптом другого заболевания.
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF
-
ХОБЛ и физическая активность
цель оперативной группы
Для разработки руководств по физической активности для пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) на основании проверки данных исследования на эту тему
участие пациентов
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF
-
Электронные сигареты
Цель рабочей группы
Проанализировать текущую и разрабатываемую информацию об электронных сигаретах и дать научно обоснованную оценку.
Вклад пациентов
Пациенты, страдающие респираторными заболеваниями, рассмотрели процесс поиска литературы и дали отзыв по вопросам исследования. Лицам с респираторными заболеваниями, которые используют электронные сигареты, будет предложено проверить проект заключения.
Краткое изложение
Заключение будет опубликовано в медицинском журнале в 2018 году.
-
Пациенты с заболеванием легких, которые курят
цель оперативной группы
Привлекаются для определения изменений в отношении курящих пациентов, у которых были диагностированы заболевания легких, к курению и их попыток бросить курить, а также для уточнения их мнения о различных методах лечения и бесед о курении, которые с ними проводят доктора и медсестры
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет включен в руководящий документ.
краткие сведения
При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Легочная реабилитация
цель оперативной группы
Для разработки руководств по легочной реабилитации для пациентов с заболеваниями легких.
участие пациентов
Пациенты с этим заболеванием были приглашены для проверки руководств и составления отзыва. Отзыв был передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств
краткие сведения
Версия рекомендаций для общественного пользования, теперь доступна для загрузки здесь. Полные рекомендации публикуются в качестве документа в American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) и доступны на сайте дистанционного обучения Европейского респираторного общества (ERS).
-
Бронхиальная астма тяжелой степени
цель оперативной группы
Для разработкируководств по диагностике и лечению бронхиальной астмы тяжелой степени на основании результатов последних исследований и заключений специалистов, поступающих из различных стран Европы
Patient Input
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.
краткие сведения
Официальная версия руководств доступна на веб-сайте ELF.
-
Идиопатический легочный фиброз
цель оперативной группы
Для проверки руководства по идиопатическому легочному фиброзу, опубликованному в 2011 г., для включения результатов новых исследований методов лечения и учета мнения пациентов.
участие пациентов
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе.
краткие сведения
Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Телеконтроль искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому
ЦЕЛЬ ОПЕРАТИВНОЙ ГРУППЫ
Анализ текущего состояния предоставления ИВЛ на дому, согласование заключения о стандартизации процедур, аппаратуры и технических средств. Учет точки зрения пациентов по поводу практик предоставления ИВЛ на дому и их рекомендаций в отношении настоящего и будущего ее практического применения.
УЧАСТИЕ ПАЦИЕНТОВ
Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе. Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете.
КРАТКИЕ СВЕДЕНИЯ
Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.
-
Рак легких
Цель рабочей группы
Подготовить заключение о различных аспектах качества лечения онкологических заболеваний органов грудной клетки.
Вклад пациентов
Работе этой целевой группы содействовала консультативная группа пациентов, отобранных для пилотного проекта по актуальным проблемам пациентов, страдающих раком легких, и их мнение было включено в итоговое заключение.
Краткое изложение
Заключение ERS по гармонизированным стандартам регистрации рака легких и услуг по лечению рака легких в Европе было опубликовано в журнале European Respiratory Journal в октябре 2018 г. В нем подчеркивается необходимость единого набора данных для использования в процессе общеевропейского сбора данных, а также руководства по стандартам для европейских организаций по лечению рака легких.
-
Бронхоэктазы, не связанные с муковисцидозом
Цель специальной группы
Европейский пульмонологический фонд (European Lung Foundation (ELF)) занимается рядом проектов по изучению бронхоэктазов.
- Специальная группа Европейского респираторного общества (European Respiratory Society (ERS)) занимается разработкой плана (путеводителя) исследований, необходимых для улучшения ситуации для людей с бронхоэктазами, которые проживают на территории Европы
- Информирование о действительном сотрудничестве c ERS по клиническим исследованиям (Clinical Research Collaboration (CRC)) для создания общего европейского реестра по бронхоэктазам. Эта программа называется «Европейское сотрудничество по многоцентровым исследованиям и контролю бронхоэктазов» (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC))
- Финансируемый ЕС проект под названием iABC (ингаляционные антибиотики для лечения бронхоэктазов и муковисцидоза) направлен на усовершенствование ингаляционных антибиотиков для людей с бронхоэктазами и муковисцидозом
- Разработка доступного образовательного онлайн-ресурса для врачей и пациентов о лечении и тактике ведения пациентов с бронхоэктазами, финансируемого ERS
Участие пациентов
Группа консультантов-пациентов (Patient Advisory Group (PAG)), в которую входят люди с бронхоэктазами и родители детей с бронхоэктазами из различных стран Европы, внесет свой вклад во все эти проекты. Члены группы могут выдвигаться на должности наблюдателей или членов комитетов определенных проектов.
Присоединиться к PAG можно, отправив сообщение на адрес электронной почты Sarah Masefield.
Резюме
Обновления и публикации будут доступны на веб-сайте Фонда ELF и в информационных бюллетенях Фонда ELF.
-
Диагностика первичной цилиарной дискинезии
Цель рабочей группы
Больше узнать об опыте людей с диагнозом ПЦД и разработать рекомендации по улучшению диагностики людей с ПЦД в будущем.
Вклад пациентов
Опрос среди пациентов был составлен в сотрудничестве с ELF. Небольшую рабочую группу пациентов попросили внести свой вклад в разработку опроса и проверить результаты анализа. Людям, страдающим этим заболеванием, было предложено поделиться своим опытом через онлайн-опрос.
Презентация отзывов пациентов была представлена на Конгрессе ERS в 2015 г.
Результаты исследования методом опроса были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в октябре 2016 г.
Краткое изложение
Рекомендации Европейского респираторного общества по диагностике первичной цилиарной дискинезии были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в 2016 г.
-
Первичный спонтанный пневмоторакс (ПСП)
Цель рабочей группы
Улучшить идентификацию, лечение и лечение рецидивов первичного спонтанного пневмоторакса (ПСП) путем разработки европейских рекомендаций для медицинских работников.
Вклад пациентов
Людям с этим заболеванием было предложено ознакомиться с рекомендациями и предоставить свой отзыв. Отзывы были переданы целевой рабочей группе и использованы при составлении рекомендаций, предназначенных для широкой аудитории.
Краткое изложение
Был подготовлен информационный бюллетень по этой теме, который доступен на веб-сайте ELF.
Заключение рабочей группы ERS: диагностика и лечение первичного спонтанного пневмоторакса было опубликовано в журнале European Respiratory Journal в 2015 г.
-
Правила легочной реабилитации
Цель рабочей группы
Улучшение доступа к услугам легочной реабилитации путем разработки официальных правил о том, как следует проводить легочную реабилитацию во всем мире.
Вклад пациентов
Небольшую рабочую группу пациентов попросили внести свой вклад в разработку опроса. Людям, страдающим этим заболеванием, было предложено поделиться своим опытом через онлайн-опрос.
Результаты опроса были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в 2015 г: Взгляд пациента на проблемы участия в легочной реабилитации: международный интернет-опрос.
Дискуссия по отзывам пациентов была представлена на Международном конгрессе ERS 2015, а презентация – во время Международной сетевой конференции по разработке рекомендаций 2015 г.
Краткое изложение
Отзывы пациентов приведены в документе с рекомендациями.
Полный текст рекомендаций опубликован в виде статьи в «синем» журнале Американское общество специалистов в области торакальной медицины и доступен на веб-сайте электронного обучения ERS.
-
Саркоидоз
Цель рабочей группы
Предоставить руководство по лечению саркоидоза.
Вклад пациентов
Два члена консультативной группы пациентов ELF с саркоидозом были включены в целевую рабочую группу. Опрос среди пациентов с саркоидозом проводился по всей Европе, чтобы оценить значимость результатов лечения. Результаты будут включены в окончательный отчет целевой рабочей группы.
Краткое изложение
Руководство должно быть опубликовано в 2019 году.