Открыть опции выбора языкаOpen language selection русский Меню Поиск
ПОЖЕРТВОВАТЬ

Оперативная группа

Общество European Respiratory Society (ERS) привлекает специалистов в области здоровья легких для разработки руководств для сотрудников системы здравоохранения по установлению диагноза, лечения и контроля за различными заболеваниями легких и связанными с ними проблемами. Эти задания выполняют так называемые «оперативные группы».

Фонд EuropeanLungFoundation (ELF) привлекает пациентов на различных этапах работы оперативных групп ERS для решения следующих задач.

  • Бронхоэктаз

    Цель рабочей группы

    Разработать первое руководство ERS по тактике ведения взрослых пациентов с бронхоэктазом в Европе. 

    Вклад пациентов

    Была сформирована консультативная группа пациентов, страдающих бронхоэктазом, и трое представителей пациентов были включены в число полноправных членов этой целевой рабочей группы. 

    Краткое изложение

    Руководство было опубликовано в сентябре 2017 г.: Рекомендации Европейского респираторного общества по лечению бронхоэктаза у взрослых

    Краткое изложение на нескольких языках вы можете найти на веб-сайте, посвященном актуальным проблемам пациентов с бронхоэктазом.

    Статья о приоритетных направлениях научного исследования (стратегический план) была опубликована в журнале European Respiratory Journal в июне 2016 г.

  • Бронхопульмональная дисплазия

    Цель рабочей группы

    Разработать руководство по клинической практике долгосрочного лечения бронхопульмональной дисплазии (БПД). 

    Вклад пациентов

    В деятельности целевой рабочей группы участвуют представители пациентов и родителей. 

    Краткое изложение

    Руководство будет опубликовано в Европейском журнале в 2018 году. 

  • Кардиопульмональные тесты с физической нагрузкой

    Цель рабочей группы

    Предоставить техническое заключение ERS по стандартизации кардиопульмональных тестов с физической нагрузкой (CPET) при хронических заболеваниях легких. 

    Вклад пациентов

    Был разработан опрос, чтобы больше узнать об опыте людей с заболеваниями легких, которые прошли CPET, и использовать полученные результаты в работе целевой группы.  В качестве члена целевой группы был привлечен представитель пациентов. 

    Краткое изложение

    Заключение будет опубликовано в 2019 году. 

  • Хронический кашель

    цель оперативной группы

    Рассмотреть данные исследования кашля для принятия решения по следующему вопросу: если кашель не прекращается после 8 недель лечения, его следует лечить как отдельное заболевание легких, а не как симптом другого заболевания.

    участие пациентов

    Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.

    краткие сведения

    При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF

     

  • ХОБЛ и физическая активность

    цель оперативной группы

    Для разработки руководств по физической активности для пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) на основании проверки данных исследования на эту тему

    участие пациентов

    Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.

    краткие сведения 

    При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF

     

  • Электронные сигареты

    Цель рабочей группы

    Проанализировать текущую и разрабатываемую информацию об электронных сигаретах и дать научно обоснованную оценку.

    Вклад пациентов

    Пациенты, страдающие респираторными заболеваниями, рассмотрели процесс поиска литературы и дали отзыв по вопросам исследования. Лицам с респираторными заболеваниями, которые используют электронные сигареты, будет предложено проверить проект заключения.

    Краткое изложение

    Заключение будет опубликовано в медицинском журнале в 2018 году.

  • Пациенты с заболеванием легких, которые курят

    цель оперативной группы

    Привлекаются для определения изменений в отношении курящих пациентов, у которых были диагностированы заболевания легких, к курению и их попыток бросить курить, а также для уточнения их мнения о различных методах лечения и бесед о курении, которые с ними проводят доктора и медсестры

    участие пациентов 

    Пациенты с этим заболеванием были приглашены, чтобы поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете. Отзыв будет включен в руководящий документ.

    краткие сведения 

    При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.

  • Легочная реабилитация

    цель оперативной группы

    Для разработки руководств по легочной реабилитации для пациентов с заболеваниями легких.

    участие пациентов  

    Пациенты с этим заболеванием были приглашены для проверки руководств и составления отзыва. Отзыв был передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств 

    краткие сведения 

    Версия  рекомендаций для общественного пользования, теперь доступна для загрузки здесь. Полные рекомендации публикуются в качестве документа в American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) и доступны на сайте  дистанционного обучения Европейского респираторного общества (ERS).

  • Бронхиальная астма тяжелой степени

    цель оперативной группы

    Для разработкируководств по диагностике и лечению бронхиальной астмы тяжелой степени на основании результатов последних исследований и заключений специалистов, поступающих из различных стран Европы

    Patient Input

    Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием для проверки руководств и составления отзывов. Отзыв будет передан Оперативной группе и использован для разработки официальной версии руководств.

    краткие сведения 

    Официальная версия руководств доступна на веб-сайте ELF.

     

  • Идиопатический легочный фиброз

    цель оперативной группы

    Для проверки руководства по идиопатическому легочному фиброзу, опубликованному в 2011 г., для включения результатов новых исследований методов лечения и учета мнения пациентов.

    участие пациентов

    Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе.

    краткие сведения 

    Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.

     

  • Телеконтроль искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому

    ЦЕЛЬ ОПЕРАТИВНОЙ ГРУППЫ

    Анализ текущего состояния предоставления ИВЛ на дому, согласование заключения о стандартизации процедур, аппаратуры и технических средств. Учет точки зрения пациентов по поводу практик предоставления ИВЛ на дому и их рекомендаций в отношении настоящего и будущего ее практического применения. 

    УЧАСТИЕ ПАЦИЕНТОВ

    Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием и ассоциации для пациентов оставить свой отзыв, приняв участие в тематической группе. Мы приглашаем пациентов с этим заболеванием поделиться своим опытом с помощью опроса в Интернете.

    КРАТКИЕ СВЕДЕНИЯ

    Отзыв будет включен в руководящий документ. При публикации полного руководства официальная версия будет размещена на веб-сайте ELF.

     

  • Рак легких

    Цель рабочей группы

    Подготовить заключение о различных аспектах качества лечения онкологических заболеваний органов грудной клетки.

    Вклад пациентов

    Работе этой целевой группы содействовала консультативная группа пациентов, отобранных для пилотного проекта по актуальным проблемам пациентов, страдающих раком легких, и их мнение было включено в итоговое заключение.

    Краткое изложение

    Заключение ERS по гармонизированным стандартам регистрации рака легких и услуг по лечению рака легких в Европе было опубликовано в журнале European Respiratory Journal в октябре 2018 г.  В нем подчеркивается необходимость единого набора данных для использования в процессе общеевропейского сбора данных, а также руководства по стандартам для европейских организаций по лечению рака легких.

  • Бронхоэктазы, не связанные с муковисцидозом

    Цель специальной группы 

    Европейский пульмонологический фонд (European Lung Foundation (ELF)) занимается рядом проектов по изучению бронхоэктазов.

    • Специальная группа Европейского респираторного общества (European Respiratory Society (ERS)) занимается разработкой плана (путеводителя) исследований, необходимых для улучшения ситуации для людей с бронхоэктазами, которые проживают на территории Европы 
    • Информирование о действительном сотрудничестве c ERS по клиническим исследованиям (Clinical Research Collaboration (CRC)) для создания общего европейского реестра по бронхоэктазам. Эта программа называется «Европейское сотрудничество по многоцентровым исследованиям и контролю бронхоэктазов» (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC))
    • Финансируемый ЕС проект под названием iABC (ингаляционные антибиотики для лечения бронхоэктазов и муковисцидоза) направлен на усовершенствование ингаляционных антибиотиков для людей с бронхоэктазами и муковисцидозом 
    • Разработка доступного образовательного онлайн-ресурса для врачей и пациентов о лечении и тактике ведения пациентов с бронхоэктазами, финансируемого ERS  

    Участие пациентов

    Группа консультантов-пациентов (Patient Advisory Group (PAG)), в которую входят люди с бронхоэктазами и родители детей с бронхоэктазами из различных стран Европы, внесет свой вклад во все эти проекты. Члены группы могут выдвигаться на должности наблюдателей или членов комитетов определенных проектов.

    Присоединиться к PAG можно, отправив сообщение на адрес электронной почты Sarah Masefield

    Резюме

    Обновления и публикации будут доступны на веб-сайте Фонда ELF и в информационных бюллетенях Фонда ELF.

  • Диагностика первичной цилиарной дискинезии

    Цель рабочей группы

    Больше узнать об опыте людей с диагнозом ПЦД и разработать рекомендации по улучшению диагностики людей с ПЦД в будущем. 

    Вклад пациентов

    Опрос среди пациентов был составлен в сотрудничестве с ELF. Небольшую рабочую группу пациентов попросили внести свой вклад в разработку опроса и проверить результаты анализа. Людям, страдающим этим заболеванием, было предложено поделиться своим опытом через онлайн-опрос.

    Презентация отзывов пациентов была представлена на Конгрессе ERS в 2015 г. 

    Результаты исследования методом опроса были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в октябре 2016 г.

    Краткое изложение

    Рекомендации Европейского респираторного общества по диагностике первичной цилиарной дискинезии были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в 2016 г.

  • Первичный спонтанный пневмоторакс (ПСП)

    Цель рабочей группы

    Улучшить идентификацию, лечение и лечение рецидивов первичного спонтанного пневмоторакса (ПСП) путем разработки европейских рекомендаций для медицинских работников.

    Вклад пациентов

    Людям с этим заболеванием было предложено ознакомиться с рекомендациями и предоставить свой отзыв. Отзывы были переданы целевой рабочей группе и использованы при составлении рекомендаций, предназначенных для широкой аудитории.  

    Краткое изложение

    Был подготовлен информационный бюллетень по этой теме, который доступен на веб-сайте ELF. 

    Заключение рабочей группы ERS: диагностика и лечение первичного спонтанного пневмоторакса было опубликовано в журнале European Respiratory Journal в 2015 г. 

  • Правила легочной реабилитации

    Цель рабочей группы

    Улучшение доступа к услугам легочной реабилитации путем разработки официальных правил о том, как следует проводить легочную реабилитацию во всем мире. 

    Вклад пациентов

    Небольшую рабочую группу пациентов попросили внести свой вклад в разработку опроса. Людям, страдающим этим заболеванием, было предложено поделиться своим опытом через онлайн-опрос.

    Результаты опроса были опубликованы в журнале European Respiratory Journal в 2015 г: Взгляд пациента на проблемы участия в легочной реабилитации: международный интернет-опрос.

    Дискуссия по отзывам пациентов была представлена на Международном конгрессе ERS 2015, а презентация – во время Международной сетевой конференции по разработке рекомендаций 2015 г. 

     

    Краткое изложение

    Отзывы пациентов приведены в документе с рекомендациями. 

    Полный текст рекомендаций опубликован в виде статьи в «синем» журнале Американское общество специалистов в области торакальной медицины и доступен на веб-сайте электронного обучения ERS.

  • Саркоидоз

    Цель рабочей группы

    Предоставить руководство по лечению саркоидоза. 

    Вклад пациентов

    Два члена консультативной группы пациентов ELF с саркоидозом были включены в целевую рабочую группу.  Опрос среди пациентов с саркоидозом проводился по всей Европе, чтобы оценить значимость результатов лечения. Результаты будут включены в окончательный отчет целевой рабочей группы.

    Краткое изложение

    Руководство должно быть опубликовано в 2019 году.