Открыть опции выбора языкаOpen language selection русский Меню Поиск
ПОЖЕРТВОВАТЬ

Актуальные проблемы пациентов ELF

В 2015 году ELF и ERS запустили Проект по актуальным проблемам пациентов, чтобы под руководством пациентов разработать рекомендации по наиболее важным вопросам для людей, страдающих заболеваниями легких в Европе.

Первые проекты по актуальным проблемам пациентов были сосредоточены на следующих областях:

Чтобы больше узнать о наших проектах по актуальным проблемам пациентов, посетите наш веб-сайт по актуальным проблемам пациентов или отправьте сообщение по электронной почте Джанет Бойд

  • Рак легких

    В рамках проекта по актуальным проблемам пациентов с раком легких была собрана Консультативная группа пациентов (PAG) для разработки рекомендаций и участия в проекте, состоящая из людей с диагнозом «рак легких»; лиц, осуществляющих уход, а также представителей организаций для пациентов с раком легких.

    В группу входят представители из Чехии, Дании, Германии, Ирландии, Италии, Польши, Испании и Великобритании.

    В результате консультационных опросов и семинаров с участием представителей со всей Европы и специалистов в области здравоохранения, работающих в этой сфере, было разработано несколько рекомендаций.

    В августе 2016 г. был запущен новый веб-сайт, посвященный проблеме рака легких. Сайт был разработан, чтобы улучшить доступ к информации и предоставить поддержку тем, кому она так необходима – пациентам, проживающим в Европе и страдающим раком легких. Это ключевой ресурс для членов Европейского респираторного общества (ERS), доступ к которому они предоставляют своим пациентам.

    Посетите веб-сайт.

  • Лимфангиолейомиоматоз (LAM)

    ELF и ERS работают с женщинами, у которых диагностирован лимфангиолейомиоматоз (LAM), и с организациями, которые помогают пациентам с LAM. Их цель заключается в том, чтобы на основании отзывов пациентов разработать рекомендации по тем вопросам, которые больше всего беспокоят людей, страдающих LAM. Руководить проектом помогала консультативная группа пациентов, состоящая из женщин с диагнозом LAM из Дании, Германии, Италии, Ирландии, Нидерландов, Норвегии, Швеции и Великобритании.

    ELF и Европейская федерация LAM совместно разработали опрос и семинар, чтобы определить и обсудить 10 приоритетных направлений для диагностики, лечения и ухода за женщинами, страдающими LAM. 

    Документ с описанием этих приоритетных направлений был опубликован в журнале ERJ Open Research.  
    Читайте полный текст статьи. 

    В июне 2017 г. был запущен веб-сайт, предоставляющий информацию и ссылки на ресурсы для лиц, страдающих этим заболеванием по всей Европе.

    Посетить веб-сайт LAM.

  • Бронхоэктаз

    Мы запустили веб-сайт с информацией о бронхоэктазе для лиц, живущих с этим заболеванием по всей Европе.

    Мы разработали веб-сайт с учетом опыта медицинских специалистов ERS в этой области, которые являются членами EMBARC – общеевропейской сети, содействующей образованию и исследованиям бронхоэктаза, а также членами нашей консультативной группы по бронхоэктазу, которые ежедневно сталкиваются с данным заболеванием. 

    Представители нашей консультативной группы пациентов также участвовали в ряде исследований по бронхоэктазу и в проектах по повышению информированности об этом заболевании, включая следующие:

    • Разработка новых рекомендаций ERS по бронхоэктазу
    • Определение приоритетных направлений, которые будут учитываться при проведении будущих научных исследований, должно помочь пациентам, страдающим бронхоэктазом. Статья была опубликована в журнале European Respiratory Journal.
    • Всемирные конференции по бронхоэктазу: читать отзывы пациентов, посетивших конференции 2017и 2016 г. 
  • Интерстициальные заболевания легких у детей

    Мы запустили веб-сайт для родителей и детей с интерстициальным заболеванием легких (ChILD). Он был разработан на основании рекомендаций медицинских специалистов ERS в данной области и членов нашей консультативной группы родителей ChILD. 

    Пожалуйста, оставьте свои отзывы о новом веб-сайте, который вы можете найти по адресу www.europeanlunginfo.org/child
    Illustration of mother with baby