ELF przekazuje głos pacjentów dla działań European Respiratory Society (ERS). ERS to towarzystwo medyczne, które wydaje wytyczne, finansuje i publikuje badania, prowadzi kursy i organizuje konferencje dla pracowników służby zdrowia z branży zdrowia i chorób płuc. Osoby z chorobami płuc mogą zaangażować się za pośrednictwem ELF, aby sprawić, że głos pacjentów zostanie uwzględniony w działalności ERS.
Jeśli jest Pan/i zainteresowany/a jedną z tych możliwości, prosimy o kontakt z info@europeanlung.org.
-
European Patient Ambassador Programme (EPAP)
Czy chciałby Pan/chciałaby Pani wykorzystać swoje doświadczenia do poprawy jakości opieki zdrowotnej?
EPAP to bezpłatne zasoby edukacyjne online, opracowane, aby pomóc pacjentom i ich opiekunom zyskać wiedzę i pewność, pozwalające zaangażować się w różne obszary zaangażowania pacjenta. Moduły szkoleniowe omawiają:
- Wyszukiwanie informacji
- Rzecznictwo
- Wytyczne
- Badania naukowe
- Polityka dotyczącą zdrowia
- Działalność mediów
Aby dowiedzieć się więcej i zarejestrować się, należy odwiedzić stronę internetową EPAP.
-
Siły zadaniowe ERS
Poglądy pacjentów należy umieścić w centrum służby zdrowia, pomagając opracować nowe wytyczne i twierdzenia o ważnych tematach dotyczących chorób płuc.
Może Pan/i mieć swój wkład na każdym etapie wytycznych ERS poprzez:
- Pomoc w identyfikacji tematów, którymi należy się zająć
- Wypełnianie ankiet, aby zrozumieć doświadczenia pacjentów
- Przeglądanie dokumentów ERS i pomoc w przygotowaniu wersji dla pacjentów i społeczeństwa
- Aby dowiedzieć się więcej o wytycznych angażujemy się w siły zadaniowe.
-
Kongres ERS
Pomóż pracownikom służby zdrowia podnieść świadomość doświadczeń pacjentów, przemawiając na największej na świecie konferencji dotyczącej chorób płuc.
Informacje od pacjentów i opiekunów przekazywane na konferencjach mogą zmienić sposób myślenia profesjonalistów o wpływie chorób płuc na codzienne życie. Każdego roku określamy, w których sesjach mogliby uczestniczyć pacjenci:
- Prezentując doświadczenia pacjentów w trakcie pogadanek naukowych
- Uczestnicząc w grupach dyskusyjnych z profesjonalistami, aby powiedzieć im, co jest ważne
Jeśli jest Pan/i zainteresowany/a wygłoszeniem mowy na kongresie ERS, prosimy zarejestrować się w European Patient Ambassador Programme (EPAP) i dołączyć do naszej społeczności ambasadorów pacjentów. Możliwości zaangażowania zostaną ogłoszone na stronie EPAP w LinkedIn grupa.
-
Kursy ERS
Pomóż profesjonalistom zrozumieć realia życia z chorobą.
ERS prowadzi kursy stacjonarne i online dla profesjonalistów. Dotyczą one różnych tematów. Można:
- Wziąć udział w kursach, aby uczyć profesjonalistów o życiu z chorobą
- Przedstawić i udzielić odpowiedzi na pytania dotyczące Pana/i doświadczeń
- Pomóc w pokazach, aby profesjonaliści mogli podnieść swoje umiejętności praktyczne
Jeśli jest Pan/i zainteresowany/a, prosimy przesłać e-mail do info@europeanlung.org, aby dowiedzieć się więcej o nadchodzących możliwościach.
-
Pilotażowy projekt ELF priorytetów pacjenta
Pomóż stworzyć wytyczne pacjenta dla pracowników służby zdrowia i pacjentów.
Priorytety Pacjentów to nowa inicjatywa, w której pacjenci doradzają w rozwoju wytycznych, których celem jest zaspokojenie potrzeb pacjentów i poinformowanie pracowników służby zdrowia o obszarach, w których na poziomie Europejskim brakuje informacji skoncentrowanych na pacjencie.
Pierwsze dwa projekty w ramach Priorytetów Pacjenta będą się koncentrować w następujących obszarach:
- Rak płuca
- Limfangioleiomiomatoza (LAM)