Otwórz wybór językaOpen language selection Polski Menu Wyszukaj
PODARUJ

Siły zadaniowe

European Respiratory Society (ERS) finansuje ekspertów w dziedzinie chorób płuc, aby dostarczali oni dokumentów stanowiących wytyczne dla pracowników służby zdrowia dotyczące sposobów diagnozowania, leczenia i postępowania w przypadku różnych chorób płuc i powiązanych problemów. Są one opracowywane przez grupy nazywane siłami zadaniowymi.

European Lung Foundation (ELF) angażuje pacjentów na różnych etapach działania sił zadaniowych ERS, aby:

 

  • Przewlekły kaszel

    cel sił zadaniowych

    Analiza badań dotyczących kaszlu, aby zdecydować, czy kaszel, który nie mija po 8 tygodniach, należy leczyć jak odrębną chorobę płuc, a nie objaw innego stanu.

    wkład pacjenta

    Chorzy byli poproszeni o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą ankiety internetowej. Odpowiedzi pacjentów zaprezentowano na Kongresie ERS w 2013 roku, zaś badanie było opublikowane w European Respiratory Journal w 2014 roku

    podsumowanie

    Na stropnie internetowej ELF zostaną opublikowane materiały informacyjne dotyczące zagadnień ujętych w rekomendacjach. 

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Rozstrzenie oskrzeli

    Cel sił zadaniowych

    Opracowanie pierwszych wytycznych ERS dotyczących leczenia dorosłych z rozstrzeniem oskrzeli. 

    Wkład pacjenta

    Utworzono grupę doradczą pacjentów złożoną z osób cierpiących na rozstrzenie oskrzeli. Jej trzech przedstawicieli włączono jako pełnoprawnych członków do sił zadaniowych. 

    Podsumowanie

    Wytyczne zostały opublikowane we wrześniu 2017 r.:Wytyczne European Respiratory Society dotyczące leczenia dorosłych chorych na rozstrzenie oskrzeli

    Podsumowanie jest również dostępne w kilku językach na stronie internetowej dotyczącej priorytetów pacjentów z rozstrzenie oskrzeli.

    Artykuł na temat priorytetów badawczych (mapa drogowa) został opublikowany w European Respiratory Journal w czerwcu 2016 r.

  • Osoby z chorobami płuc, które palą tytoń

    cel sił zadaniowych

    Dowiedzenie się, czy rozpoznanie choroby płuc zmienia sposób myślenia palaczy o paleniu tytoniu i skłania ich do rzucenia palenia, co myślą oni o różnych terapiach i w jaki sposób lekarze i pielęgniarki rozmawiają z nimi o paleniu tytoniu.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą proszone są o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą kwestionariusza online. Uwagi zostaną dołączone do wytycznych.

    Badanie zostanie opublikowane w prasie medycznej w 2015 roku i znajdzie się  na liście piśmiennictwa wykorzystanego w tworzeniu rekomendacji.

    podsumowanie 

    Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Rehabilitacja oddechowa

    cel sił zadaniowych

    Dostarczenie wytycznych dotyczących rehabilitacji oddechowej u osób z chorobami płuc.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. Uwagi zostały przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa.

    podsumowanie 

    Publiczną wersję wytycznych można już pobrać tutaj. Pełna wersja wytycznych została opublikowana jako artykuł w American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) i jest dostępna na stronie szkoleniowej ERS.

  • Dysplazja oskrzelowo-płucna

    Cel sił zadaniowych

    Opracowanie wytycznych praktyki klinicznej dotyczących długoterminowego leczenia dysplazji oskrzelowo-płucnej (BPD, ang. bronchopulmonary dysplasia). 

    Wkład pacjenta

    Przedstawiciele pacjentów i ich rodziców biorą udział w działaniach siły zadaniowej. 

    Podsumowanie

    Wytyczne zostaną opublikowane w European Journal w 2018 r. 

  • POChP i aktywność fizyczna

    cel sił zadaniowych

    Dostarczenie wytycznych dotyczących aktywności fizycznej u osób z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), analizując wszystkie badania na ten temat.

    wkład pacjenta

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. 

    Uwagi zostaną przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa.

    podsumowanie

    Na stropnie internetowej ELF zostaną opublikowane materiały informacyjne dotyczące zagadnień ujętych w rekomendacjach. 

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

     

  • Spiroergometria

    Cel sił zadaniowych

    Sporządzenie technicznego oświadczenia ERS w sprawie standaryzacji badań spiroergometrycznych (CPET, ang. Cardiopulmonary Exercise Testing) w przewlekłych chorobach płuc. 

    Wkład pacjenta

    Opracowano ankietę, aby dowiedzieć się więcej na temat doświadczeń osób z chorobą płuc, które przeszły badanie CPET, a wyniki zostały uwzględnione w pracy siły zadaniowej. W pracę siły zadaniowej zaangażowany był również przedstawiciel pacjentów. 

    Podsumowanie

    Zestawienie ma zostać opublikowane w 2019 r. 

  • Ciężka astma

    cel sił zadaniowych

    Dostarczeniewytycznych dotyczących diagnozowania i leczenia ciężkiej astmy z wykorzystaniem najnowszych badań i doświadczeń z całej Europy.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. Uwagi zostaną przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa. 

    podsumowanie 

    Wersja wytycznych dla społeczeństwa dostępna jest na stronie internetowej ELF.

  • Idiopatyczne włóknienie płuc

    cel sił zadaniowych

    Analiza wytycznych dotyczących IPF opublikowanych w 2011 r., aby dołączyć nowe badania w kierunku terapii i perspektywę pacjentów.

    wkład pacjenta

    Osoby z tą chorobą i organizacje zrzeszające pacjentów przekazują komentarze za pomocą badań grupowych. 

    podsumowanie 

    Uwagi zostaną dołączone do wytycznych. Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Telemonitoring w wentylacji mechanicznej w warunkach domowych (HMV)

    CEL SIŁ ZADANIOWYCH

    Aby przeanalizować aktualny stan usług HMV i ustalić stanowisko w sprawie standardowych procedur, wyposażenia i pomieszczeń. Aby uwzględnić opinię pacjentów na temat doświadczeń związanych z wentylacją mechaniczną w warunkach domowych (HMV), a także ich zalecenia dotyczące obecnej i przyszłej praktyki.

    WKŁAD PACJENTA

    Niewielka grupa robocza pacjentów została poproszona o wzięcie udziału w tworzeniu ankiety i analizowaniu jej wyników. Chorzy byli poproszeni o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą ankiety internetowej.

    PODSUMOWANIE

    Uwagi zostaną dołączone do wytycznych. Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

     

  • Papierosy elektroniczne

    Cel sił zadaniowych

    Analiza obecnego i rozwijającego się zbioru informacji na temat papierosów elektronicznych oraz dostarczenie oceny opartej na dowodach.

    Wkład pacjenta

    Osoby cierpiące na choroby układu oddechowego zapoznały się z przeglądem literatury i udzieliły informacji zwrotnej na pytania badawcze. Osoby cierpiące na choroby układu oddechowego i korzystające z papierosów elektronicznych zostaną zaproszone do zweryfikowania projektu zestawienia.

    Podsumowanie

    Zestawienie zostanie opublikowane w czasopiśmie medycznym w 2018 r. 

  • Pierwotna samoistna odma opłucnowa

    CEL SIŁ ZADANIOWYCH

    Poprawa diagnostyki, leczenia i nawrotów pierwotnej samoistnej odmy opłucnowej (PSP, ang. primary spontaneous pneumothorax) poprzez opracowanie europejskich wytycznych dla pracowników służby zdrowia.

    WKŁAD PACJENTA

    Osoby z tym schorzeniem zostały zaproszone do weryfikacji wytycznych i przekazania informacji zwrotnych. Informacje zwrotne zostały przekazane sile zadaniowej i wykorzystane do opracowania publicznej wersji wytycznych.  

    PODSUMOWANIE

    Na stronie internetowej ELF jest dostępna opracowana broszura informacyjna o PSP

    Oświadczenie siły zadaniowej ERS: diagnoza i leczenie pierwotnej samoistnej odmy opłucnowej zostało opublikowane w European Respiratory Journal w 2015 r. 

  • Rak płuc

    Cel sił zadaniowych

    Opracowanie zestawienia różnych aspektów jakości w opiece nad pacjentami z nowotworami klatki piersiowej.

    Wkład pacjenta

    Grupa doradcza pacjentów zebrana na potrzeby pilotażowego projektu Priorytety pacjenta z rakiem płuc wniosła wkład w pracę siły zadaniowej, a jej opinie zostały włączone do zestawienia końcowego.

    Podsumowanie

    Oświadczenie ERS w sprawie standaryzacji norm dotyczących rejestracji raka płuc i usług związanych z rakiem płuc w Europie zostało opublikowane w European Respiratory Journal w październiku 2018 r.Podkreślono w nim potrzebę stworzenia jednolitego zbioru danych do wykorzystania w ogólnoeuropejskim systemie gromadzenia danych, a także instrukcji dla standardów europejskich usług związanych z rakiem płuc. 

  • Rozstrzenie oskrzeli niezwiązane z mukowiscydozą

    Cel grupy zadaniowej

    Europejska Fundacja na rzecz Zdrowia Płuc (European Lung Foundation, ELF) zaangażowana jest w kilka projektów zajmujących się rozstrzeniami oskrzeli:

    • Grupa zadaniowa Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc (European Respiratory Society, ERS), której celem jest opracowanie „mapy drogowej” (wytycznych) w sprawie badań naukowych koniecznych dla polepszenia sytuacji osób z rozstrzeniami oskrzeli żyjących w Europie
    • Informowanie o bieżących postępach współpracy naukowo-klinicznej (clinical research collaboration, CRC) w ramach ERS w celu utworzenia europejskiego rejestru rozstrzeni oskrzeli. Inicjatywa ta nosi nazwę EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research) Collaboration) 
    • Finansowany przez UE projekt o nazwie iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF, antybiotyki wziewne w rozstrzeniach oskrzeli i mukowiscydozie) w celu opracowania doskonalszych preparatów antybiotyków wziewnych dla osób z rozstrzeniami oskrzeli i mukowiscydozą 
    • Rozwój internetowej platformy edukacyjnej dla lekarzy i pacjentów, dotyczącej postępowania w rozstrzeniach oskrzeli, finansowanej przez ERS 

    Wkład pacjentów

    Grupa Doradcza Pacjentów (Patient Advisory Group, PAG), składająca się z osób z rozstrzeniami oskrzeli i rodziców dzieci z rozstrzeniami oskrzeli z całej Europy, będzie mieć swój wkład we wszystkie te projekty. Jej członkowie mogą się zgłaszać do prac w konkretnych projektach lub zasiadać w zarządach poszczególnych projektów.

    Można dołączyć do grupy PAG wysyłając wiadomość e-mail na adres Sarah Masefield

    Podsumowanie 

    Aktualizacje i publikacje będą dostępne na stronie internetowej ELF oraz za pośrednictwem newslettera ELF.

  • Rozpoznanie pierwotnej dyskinezy rzęsek

    Cel sił zadaniowych

    Dowiedzieć się więcej o doświadczeniach osób z rozpoznaniem pierwotnej dyskinezy rzęsek (PCD, ang. primary ciliary dyskinesia) i opracować wytyczne mające na celu poprawę metod diagnozowania osób z PCD w przyszłości. 

    Wkład pacjenta

    We współpracy z ELF opracowano ankietę dla pacjentów. Niewielka grupa robocza pacjentów została poproszona o wniesienie wkładu w opracowanie ankiety i dokonanie weryfikacji analizy. Osoby dotknięte tą chorobą zostały zaproszone do podzielenia się swoimi doświadczeniami za pośrednictwem ankiety internetowej.

    Na Kongresie ERS w 2015 r. przedstawiono prezentację dotyczącą informacji zwrotnych od pacjentów. 

    Ankieta została opublikowana w European Respiratory Journal w październiku 2016 r.

    Podsumowanie

    Wytyczne European Respiratory Society dotyczące rozpoznania pierwotnej dyskinezy rzęskowej zostały opublikowane w European Respiratory Journal w 2016 r. 

  • Zasady rehabilitacji oddechowej

    Cel sił zadaniowych

    Poprawa dostępu do usług w zakresie rehabilitacji oddechowej poprzez opracowanie oficjalnych zasad dotyczących prowadzenia rehabilitacji na całym świecie. 

    Wkład pacjenta

    Niewielka grupa robocza pacjentów została poproszona o udział w opracowaniu ankiety. Osoby dotknięte tą chorobą zostały zaproszone do podzielenia się swoimi doświadczeniami za pośrednictwem ankiety internetowej.

    Wyniki ankiety zostały opublikowane w European Respiratory Journal w 2015 r.: Perspektywa pacjenta na wyzwania związane z udziałem w rehabilitacji oddechowej: Międzynarodowa ankieta internetowa.

    Informacjom zwrotnym od pacjentów poświęcono sesję posterową na Międzynarodowym kongresie ERS w 2015 r. oraz prezentację na konferencji Guideline International Network w 2015 r. 

    Podsumowanie

    Informacje zwrotne od pacjentów znajdują się w dokumencie z wytycznymi. 
    Pełne wytyczne zostały opublikowane jako artykuł w American Thoracic Society Blue Journal oraz są dostępne na stronie e-learningowej ERS.