Otwórz wybór językaOpen language selection Polski Menu Wyszukaj
PODARUJ

Siły zadaniowe

European Respiratory Society (ERS) finansuje ekspertów w dziedzinie chorób płuc, aby dostarczali oni dokumentów stanowiących wytyczne dla pracowników służby zdrowia dotyczące sposobów diagnozowania, leczenia i postępowania w przypadku różnych chorób płuc i powiązanych problemów. Są one opracowywane przez grupy nazywane siłami zadaniowymi.

European Lung Foundation (ELF) angażuje pacjentów na różnych etapach działania sił zadaniowych ERS, aby:

 

  • Przewlekły kaszel

    cel sił zadaniowych

    Analiza badań dotyczących kaszlu, aby zdecydować, czy kaszel, który nie mija po 8 tygodniach, należy leczyć jak odrębną chorobę płuc, a nie objaw innego stanu.

    wkład pacjenta

    Chorzy byli poproszeni o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą ankiety internetowej. Odpowiedzi pacjentów zaprezentowano na Kongresie ERS w 2013 roku, zaś badanie było opublikowane w European Respiratory Journal w 2014 roku

    podsumowanie

    Na stropnie internetowej ELF zostaną opublikowane materiały informacyjne dotyczące zagadnień ujętych w rekomendacjach. 

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Osoby z chorobami płuc, które palą tytoń

    cel sił zadaniowych

    Dowiedzenie się, czy rozpoznanie choroby płuc zmienia sposób myślenia palaczy o paleniu tytoniu i skłania ich do rzucenia palenia, co myślą oni o różnych terapiach i w jaki sposób lekarze i pielęgniarki rozmawiają z nimi o paleniu tytoniu.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą proszone są o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą kwestionariusza online. Uwagi zostaną dołączone do wytycznych.

    Badanie zostanie opublikowane w prasie medycznej w 2015 roku i znajdzie się  na liście piśmiennictwa wykorzystanego w tworzeniu rekomendacji.

    podsumowanie 

    Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Rehabilitacja oddechowa

    cel sił zadaniowych

    Dostarczenie wytycznych dotyczących rehabilitacji oddechowej u osób z chorobami płuc.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. Uwagi zostały przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa.

    podsumowanie 

    Publiczną wersję wytycznych można już pobrać tutaj. Pełna wersja wytycznych została opublikowana jako artykuł w American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) i jest dostępna na stronie szkoleniowej ERS.

  • POChP i aktywność fizyczna

    cel sił zadaniowych

    Dostarczenie wytycznych dotyczących aktywności fizycznej u osób z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), analizując wszystkie badania na ten temat.

    wkład pacjenta

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. 

    Uwagi zostaną przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa.

    podsumowanie

    Na stropnie internetowej ELF zostaną opublikowane materiały informacyjne dotyczące zagadnień ujętych w rekomendacjach. 

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

     

  • Ciężka astma

    cel sił zadaniowych

    Dostarczeniewytycznych dotyczących diagnozowania i leczenia ciężkiej astmy z wykorzystaniem najnowszych badań i doświadczeń z całej Europy.

    wkład pacjenta 

    Osoby z tą chorobą zaprosiliśmy do analizy wytycznych i przekazania swoich uwag. Uwagi zostaną przekazane siłom zadaniowym i wykorzystane do opracowania wytycznych w wersji dla społeczeństwa. 

    podsumowanie 

    Wersja wytycznych dla społeczeństwa dostępna jest na stronie internetowej ELF.

  • Idiopatyczne włóknienie płuc

    cel sił zadaniowych

    Analiza wytycznych dotyczących IPF opublikowanych w 2011 r., aby dołączyć nowe badania w kierunku terapii i perspektywę pacjentów.

    wkład pacjenta

    Osoby z tą chorobą i organizacje zrzeszające pacjentów przekazują komentarze za pomocą badań grupowych. 

    podsumowanie 

    Uwagi zostaną dołączone do wytycznych. Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

    Pełny tesks rekomendacji będzie dostępny na stronie ERS w zakładce e-learning.

  • Telemonitoring w wentylacji mechanicznej w warunkach domowych (HMV)

    CEL SIŁ ZADANIOWYCH

    Aby przeanalizować aktualny stan usług HMV i ustalić stanowisko w sprawie standardowych procedur, wyposażenia i pomieszczeń. Aby uwzględnić opinię pacjentów na temat doświadczeń związanych z wentylacją mechaniczną w warunkach domowych (HMV), a także ich zalecenia dotyczące obecnej i przyszłej praktyki.

    WKŁAD PACJENTA

    Niewielka grupa robocza pacjentów została poproszona o wzięcie udziału w tworzeniu ankiety i analizowaniu jej wyników. Chorzy byli poproszeni o podzielenie się swoimi doświadczeniami za pomocą ankiety internetowej.

    PODSUMOWANIE

    Uwagi zostaną dołączone do wytycznych. Po opublikowaniu pełnych wytycznych wersja dla społeczeństwa zostanie umieszczona na stronie internetowej ELF.

     

  • Rozstrzenie oskrzeli niezwiązane z mukowiscydozą

    Cel grupy zadaniowej

    Europejska Fundacja na rzecz Zdrowia Płuc (European Lung Foundation, ELF) zaangażowana jest w kilka projektów zajmujących się rozstrzeniami oskrzeli:

    • Grupa zadaniowa Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc (European Respiratory Society, ERS), której celem jest opracowanie „mapy drogowej” (wytycznych) w sprawie badań naukowych koniecznych dla polepszenia sytuacji osób z rozstrzeniami oskrzeli żyjących w Europie
    • Informowanie o bieżących postępach współpracy naukowo-klinicznej (clinical research collaboration, CRC) w ramach ERS w celu utworzenia europejskiego rejestru rozstrzeni oskrzeli. Inicjatywa ta nosi nazwę EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research) Collaboration) 
    • Finansowany przez UE projekt o nazwie iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF, antybiotyki wziewne w rozstrzeniach oskrzeli i mukowiscydozie) w celu opracowania doskonalszych preparatów antybiotyków wziewnych dla osób z rozstrzeniami oskrzeli i mukowiscydozą 
    • Rozwój internetowej platformy edukacyjnej dla lekarzy i pacjentów, dotyczącej postępowania w rozstrzeniach oskrzeli, finansowanej przez ERS 

    Wkład pacjentów

    Grupa Doradcza Pacjentów (Patient Advisory Group, PAG), składająca się z osób z rozstrzeniami oskrzeli i rodziców dzieci z rozstrzeniami oskrzeli z całej Europy, będzie mieć swój wkład we wszystkie te projekty. Jej członkowie mogą się zgłaszać do prac w konkretnych projektach lub zasiadać w zarządach poszczególnych projektów.

    Można dołączyć do grupy PAG wysyłając wiadomość e-mail na adres Sarah Masefield

    Podsumowanie 

    Aktualizacje i publikacje będą dostępne na stronie internetowej ELF oraz za pośrednictwem newslettera ELF.