Otwórz wybór językaOpen language selection Polski Menu Wyszukaj
PODARUJ

Priotytety Pacjenta

ELF i ERS uruchomiły innowacyjny projekt Priotytety Pacjenta (Patient Priorytety) w celu rozwoju tworzonych przez pacjentów wytycznych dotyczące tego, co jest najważniejsze dla osób dotkniętych chorobami płuc w całej Europie.

Pierwsze projekty w ramach Priorytetów Pacjenta będą się koncentrować w następujących obszarach:

Aby dowiedzieć się więcej o poniższych projektach Priorytety pacjentów, odwiedź naszą stronę internetową Priorytety pacjentów lub wyślij wiadomość e-mail do Jeanette Boyd

  • Priorytety pacjenta z rakiem płuca

    Nowy, innowacyjny pilotażowy projekt ELF i ERS Priorytety Pacjenta rozpoczął się w styczniu 2015 roku i ma na celu rozwój wytycznych tworzonych przez pacjentów, wskazujących co jest najważniejsze dla osób dotkniętych rakiem płuc  w całej Europie.

    Grupa Doradcza Pacjentów (PAG- Patient Advisory Group) została zebrana w celu nadania kierunku dla projektu, w którym uczestniczyć będą osoby, u których zdiagnozowano raka płuc, opiekunowie i członkowie ich rodzin oraz przedstawiciele organizacji pacjentów chorych na raka płuca. Grupę stanowią osoby z Czech, Danii, Niemczech, Irlandii, Włoszech i Wielkiej Brytanii, a składa się z przedstawicieli organizacji pacjentów z Rak Płuca w Europie (LuCE- Lung Cancer Europe), Kobiety Przeciwko Rakowi Płuca w Europie (WALCE- Woman Against Lung Cancer in Europe) i Fundusz Badawczy nad Międzybłonniakiem June Hancock (June Hancock Mesothelioma Resaerch Fund).

    Po odbyciu konsultacji w całej Europie, zostaną opracowane wytyczne zarówno dla pracowników służby zdrowia jak i osób żyjących z rakiem płuc. Będą one dostępne w kilku językach do końca 2015 roku. W skład grupy wejdą również profesjonaliści medyczni z ERS aby zapewnić, że wszelkie aspekty medyczne wytycznych będą starannie opracowane.

    Jak można wziąć udział ?

    Jeśli jesteś osobą, u której zdiagnozowano  raka płuca lub opiekunem / członkiem rodziny wspierającej kogoś z rakiem płuca i chciałbyś/łabyś? aby twoja opinia została uwzględniona, powinien wziąć udział w konsultacjach i wysłać e-mail do Jeanette Boyd w celu uzyskania większej ilości szczegółów.

    Dowiedz się więcej.

  • Limfangioleiomiomatoza (LAM)

    ELF i ERS współpracowały z kobietami chorymi na limfangioleiomyomatozę (LAM) i organizacjami pacjentów z LAM, by pod przewodnictwem pacjentów opracować wytyczne dotyczące tego, co jest najważniejsze dla osób dotkniętych LAM. W realizacji projektu pomagała grupa doradcza kobiet cierpiących na LAM, pochodzących z Danii, Niemiec, Włoch, Irlandii, Holandii, Norwegii, Szwecji i Wielkiej Brytanii.

    Badanie i warsztaty zostały opracowane wspólnie przez ELF i European LAM Federation w celu określenia i przedyskutowania 10 najważniejszych priorytetów w diagnostyce, leczeniu i opiece nad kobietami żyjącymi z LAM. 

    Artykuł podkreślający te priorytety został opublikowany w ERJ Open Research
    Przeczytaj cały artykuł. 

    Dla chorych w Europie w czerwcu 2017 r. uruchomiono stronę internetową zawierającą informacje i linki do materiałów.

    Odwiedź stronę LAM.

  • Rozstrzenie oskrzeli

    W Europie dla ludzi z rozstrzeniem oskrzeli uruchomiliśmy stronę internetową z informacjami o tej chorobie.

    Opracowaliśmy ją dzięki doświadczeniu ekspertów medycznych ERS w tej dziedzinie, którzy są członkami EMBARC, ogólnoeuropejskiej sieci promującej edukację i badania nad rozstrzeniem oskrzeli, jak również członków naszej grupy doradczej, którzy mają codzienne doświadczenie w życiu z tą chorobą. 

    Przedstawiciele naszej grupy doradczej pacjentów uczestniczyli również w szeregu projektów badawczych i uświadamiających związanych z rozstrzeniem oskrzeli, w tym:

  • Choroba śródmiąższowa płuc u dzieci

    Uruchomiliśmy stronę internetową dla rodziców dzieci ze śródmiąższową chorobą płuc (ChILD, ang. children with interstitial lung disease). Została ona stworzona z wykorzystaniem wiedzy ekspertów medycznych ERS w tej dziedzinie oraz członków naszej grupy doradczej rodziców dzieci z ChILD. 

    Prosimy o przesyłanie opinii na temat nowej strony internetowej www.europeanlunginfo.org/child.

    Illustration of mother with baby