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Unità operative

La European Respiratory Society (ERS) finanzia esperti nel campo della salute respiratoria al fine di creare documenti volti a guidare i membri del settore sanitario nella diagnosi, cura e gestione di varie patologie polmonari e problemi ad esse correlati. Tali documenti vengono realizzati dalle cosiddette "unità operative". 

La European Lung Foundation (ELF) coinvolge i pazienti nelle varie fasi dell'operato delle unità operative al fine di: 

  • Tosse cronica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Considerare gli studi sulla tosse per stabilire se una tosse che persiste per un periodo superiore alle 8 settimane debba essere trattata come una patologia polmonare a sé stante piuttosto che come sintomo di un'altra patologia.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Pazienti colpiti da malattie polmonari che fanno uso di tabacco

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Apprendere se, in presenza di diagnosi di malattia polmonare, i fumatori cambiano il modo in cui percepiscono il fumo e i tentativi di smettere, la loro opinione sui vari trattamenti e sul modo in cui medici e infermieri trattano con loro il tema del fumo.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online. I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida.

    SINTESI 

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Riabilitazione respiratoria

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sulla riabilitazione respiratoria per i pazienti con malattie polmonari.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a esaminare le linee guida e a fornire i loro commenti al riguardo. I commenti sono stati comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI 

    La versione delle linee guida per il pubblico è ora disponibile e può essere scaricata qui. Le linee guida complete sono state pubblicate nell'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) e sono disponibili sul sito web di apprendimento online della ERS.

  • BPCO e attività fisica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sull'attività fisica per i pazienti colpiti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) tramite l'analisi degli studi relativi a questo ambito.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti a partecipare ad un gruppo di discussione per condividere le proprie opinioni. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Asma grave

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dell'asma grave servendosi degli studi e delle conoscenze più all'avanguardia di tutta Europa.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia a esaminare le linee guida e a fornire i loro commenti al riguardo. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI 

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF. È prevista la pubblicazione di un foglio informatico, che sarà messo a disposizione sul sito ELF e pubblicato su Breathe, il periodico della ERS.

  • Fibrosi polmonare idiopatica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Esaminare le linee guida sulla fibrosi polmonare idiopatica pubblicate nel 2011, al fine di incorporare i nuovi studi relativi al suo trattamento e di includere i punti di vista dei pazienti.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    I pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti hanno partecipato ad un gruppo di discussione per condividere le proprie opinioni.

    SINTESI

    I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida. Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Telemonitoraggio nella ventilazione artificiale domiciliare

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Per analizzare lo stato attuale dei servizi di ventilazione artificiale domiciliare (HMV, Home Mechanical Ventilation) e redigere un rapporto su procedure standard, attrezzature e strutture. Per tenere conto del punto di vista dei pazienti riguardo alle esperienze con la ventilazione artificiale domiciliare, nonché dei loro consigli per la gestione attuale e futura delle procedure.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti a condividere la loro opinione tramite un gruppo di discussione. Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online.

    SINTESI

    I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida. Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Bronchiectasie non correlate alla fibrosi cistica (FC)

    Obiettivo della task force

    La ‘European Lung Foundation’ (ELF) è coinvolta in diversi progetti riguardanti le bronchiectasie:

    • Una task force della ERS per sviluppare una tabella di marcia (guida) sulla ricerca necessaria per migliorare la situazione delle persone affette da bronchiectasia che vivono in Europa
    • Informare il continuo sviluppo della collaborazione di ricerca clinica (CRC) dell’ERS per creare un registro delle bronchiectasie a livello europeo. Tale iniziativa è denominata EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration
    • Un progetto finanziato dall’UE chiamato iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF) per sviluppare migliori antibiotici per inalazione per le persone affette da bronchiectasia e da FC 
    • Sviluppo di una risorsa educativa online per medici e pazienti incentrata sul trattamento e sulla gestione delle bronchiectasie, finanziata dall’ERS  

    Contributo dei pazienti

    Il Comitato consultivo dei pazienti (CCP), attualmente in fase di creazione, sarà formato da persone affette da BE e da genitori di bambini affetti da bronchiectasia provenienti da tutta Europa e fornirà un contributo a tutti questi progetti. I membri possono essere incaricati di occuparsi di determinati argomenti o formare gruppi di lavoro specifici.

    Potete unirvi al Comitato consultivo inviando una email a Sarah Masefield

    Riepilogo 

    Aggiornamenti e pubblicazioni saranno disponibili sul sito web della ELF e tramite la newsletter della ELF.