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Unità operative

La European Respiratory Society (ERS) finanzia esperti nel campo della salute respiratoria al fine di creare documenti volti a guidare i membri del settore sanitario nella diagnosi, cura e gestione di varie patologie polmonari e problemi ad esse correlati. Tali documenti vengono realizzati dalle cosiddette "unità operative". 

La European Lung Foundation (ELF) coinvolge i pazienti nelle varie fasi dell'operato delle unità operative al fine di: 

  • Bronchiectasie

    Obiettivo dell’unità operativa

    Sviluppare le prime linee guida dell’ERS sulla gestione delle bronchiectasie nell’adulto in Europa. 

    Contributo dei pazienti

    È stato costituito un comitato consultivo di pazienti con esperienza di bronchiectasie; tre rappresentanti del comitato sono stati inseriti nell’unità operativa come membri a pieno diritto di voto. 

    Riepilogo

    Nel settembre 2017 sono state pubblicate le linee guida: Linee guida della European Respiratory Society per la gestione delle bronchiectasie nell’adulto.

    Un riepilogo in diverse lingue è disponibile sul sito dedicato alle priorità dei pazienti con bronchiectasie.

    Nel giugno 2016 è stato pubblicato sullo European Respiratory Journal un articolo sulle priorità della ricerca (roadmap).

     

  • Bronchiectasie non correlate alla fibrosi cistica (FC)

    Obiettivo della task force

    La ‘European Lung Foundation’ (ELF) è coinvolta in diversi progetti riguardanti le bronchiectasie:

    • Una task force della ERS per sviluppare una tabella di marcia (guida) sulla ricerca necessaria per migliorare la situazione delle persone affette da bronchiectasia che vivono in Europa
    • Informare il continuo sviluppo della collaborazione di ricerca clinica (CRC) dell’ERS per creare un registro delle bronchiectasie a livello europeo. Tale iniziativa è denominata EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration
    • Un progetto finanziato dall’UE chiamato iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF) per sviluppare migliori antibiotici per inalazione per le persone affette da bronchiectasia e da FC 
    • Sviluppo di una risorsa educativa online per medici e pazienti incentrata sul trattamento e sulla gestione delle bronchiectasie, finanziata dall’ERS  

    Contributo dei pazienti

    Il Comitato consultivo dei pazienti (CCP), attualmente in fase di creazione, sarà formato da persone affette da BE e da genitori di bambini affetti da bronchiectasia provenienti da tutta Europa e fornirà un contributo a tutti questi progetti. I membri possono essere incaricati di occuparsi di determinati argomenti o formare gruppi di lavoro specifici.

    Potete unirvi al Comitato consultivo inviando una email a Sarah Masefield

    Riepilogo 

    Aggiornamenti e pubblicazioni saranno disponibili sul sito web della ELF e tramite la newsletter della ELF.

  • Displasia broncopolmonare

    Obiettivo dell’unità operativa

    Sviluppare linee guida di pratica clinica sulla gestione a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD). 

    Contributo dei pazienti

    I rappresentanti di pazienti e genitori partecipano con il proprio contributo alle attività dell’unità operativa. 

    Riepilogo

    Le linee guida verranno pubblicate sullo European Journal nel 2018. 

  • Test ergospirometrico

    Obiettivo dell’unità operativa

    Fornire una dichiarazione dell’ERS sulla standardizzazione del test ergospirometrico (CPET) nelle malattie polmonari croniche. 

    Contributo dei pazienti

    È stato preparato un sondaggio per raccogliere maggiori informazioni sulle persone affette da malattie polmonari sottoposte a test ergospirometrico. I risultati sono confluiti nel lavoro dell’unità operativa. Un rappresentante dei pazienti è coinvolto come membro dell’unità operativa. 

    Riepilogo

    La pubblicazione della dichiarazione è prevista per il 2019. 

  • Tosse cronica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Considerare gli studi sulla tosse per stabilire se una tosse che persiste per un periodo superiore alle 8 settimane debba essere trattata come una patologia polmonare a sé stante piuttosto che come sintomo di un'altra patologia.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • BPCO e attività fisica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sull'attività fisica per i pazienti colpiti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) tramite l'analisi degli studi relativi a questo ambito.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti a partecipare ad un gruppo di discussione per condividere le proprie opinioni. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Sigarette elettroniche

    Obiettivo dell’unità operativa

    Analizzare le informazioni attualmente disponibili e in fase di studio sulle sigarette elettroniche e arrivare a una conclusione basata sui fatti.

    Contributo dei pazienti

    Le persone affette da malattie respiratorie hanno valutato il processo di ricerca della letteratura e hanno dato un riscontro sulle relative domande. Le persone affette da patologie respiratorie che abbiano fatto uso di sigarette elettroniche saranno invitate a valutare una bozza della dichiarazione.

    Riepilogo

    È prevista la pubblicazione della dichiarazione in una rivista medica nel 2018.

  • Telemonitoraggio nella ventilazione artificiale domiciliare

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Per analizzare lo stato attuale dei servizi di ventilazione artificiale domiciliare (HMV, Home Mechanical Ventilation) e redigere un rapporto su procedure standard, attrezzature e strutture. Per tenere conto del punto di vista dei pazienti riguardo alle esperienze con la ventilazione artificiale domiciliare, nonché dei loro consigli per la gestione attuale e futura delle procedure.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti a condividere la loro opinione tramite un gruppo di discussione. Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online.

    SINTESI

    I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida. Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Fibrosi polmonare idiopatica

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Esaminare le linee guida sulla fibrosi polmonare idiopatica pubblicate nel 2011, al fine di incorporare i nuovi studi relativi al suo trattamento e di includere i punti di vista dei pazienti.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI

    I pazienti colpiti da tale patologia e le associazioni di pazienti hanno partecipato ad un gruppo di discussione per condividere le proprie opinioni.

    SINTESI

    I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida. Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Pazienti colpiti da malattie polmonari che fanno uso di tabacco

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Apprendere se, in presenza di diagnosi di malattia polmonare, i fumatori cambiano il modo in cui percepiscono il fumo e i tentativi di smettere, la loro opinione sui vari trattamenti e sul modo in cui medici e infermieri trattano con loro il tema del fumo.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a condividere la loro esperienza tramite un sondaggio online. I commenti verranno inclusi nel documento delle linee guida.

    SINTESI 

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF.

     

  • Tumore al polmone

    Obiettivo dell’unità operativa

    Redigere una dichiarazione sui vari aspetti della qualità nelle cure oncologiche toraciche.

    Contributo dei pazienti

    Il comitato consultivo di pazienti creato per il progetto pilota Priorità del paziente affetto da cancro ai polmoni ha prestato il proprio contribuito all’unità operativa; il punto di vista del comitato consultivo è stato inserito nella dichiarazione finale.

    Riepilogo

    Nell’ottobre 2018 è stata pubblicata sullo European Respiratory Journal la dichiarazione dell’ERS sull’armonizzazione degli standard di registrazione e dei servizi per il tumore al polmone in Europa, che sottolinea la necessità di adottare un unico set di dati da utilizzare per la raccolta di dati a livello paneuropeo e di redigere un manuale di norme per i servizi per il tumore al polmone in Europa.

  • Diagnosi della Discinesia ciliare primaria (DCP)

    Obiettivo dell’unità operativa

    Raccogliere maggiori informazioni sull’esperienza delle persone con diagnosi di DCP e redigere linee guida per migliorarne le modalità di diagnosi in futuro. 

    Contributo dei pazienti

    L’ELF ha contribuito alla creazione di un sondaggio per i pazienti. Un piccolo gruppo di pazienti è stato coinvolto nello sviluppo del sondaggio e nella valutazione dell’analisi. Persone affette da tale patologia sono state invitate a condividere le proprie esperienze tramite un sondaggio online.

    Il feedback dei pazienti è stato presentato al Congresso ERS 2015. 

    I risultati del sondaggio sono stati pubblicati sullo European Respiratory Journal nell’ottobre 2016.

    Riepilogo

    Le linee guida della European Respiratory Society per la diagnosi della discinesia ciliare primaria sono state pubblicate sullo European Respiratory Journal nel 2016.

  • Pneumotorace spontaneo primario (PSP)

    Obiettivo dell’unità operativa

    Migliorare l’individuazione e la terapia del pneumotorace spontaneo primario (PSP) e ridurne il tasso di recidiva tramite lo sviluppo di linee guida per professionisti del settore sanitario.

    Contributo dei pazienti

    I pazienti affetti da tale patologia sono stati invitati a valutare le linee guida e a esprimere un parere. Tali pareri sono stati riferiti all’unità operativa e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico. 

    Riepilogo

    È stata redatta una scheda informativa sull’argomento, ora disponibile sul sito dell’ELF. 

    Nel 2015 è stata pubblicata sullo European Respiratory Journal la dichiarazione dell’unità operativa dell’ERS: diagnosi e terapia per il pneumotorace spontaneo primario

  • Riabilitazione respiratoria

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sulla riabilitazione respiratoria per i pazienti con malattie polmonari.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    I pazienti colpiti da tale patologia sono stati invitati a esaminare le linee guida e a fornire i loro commenti al riguardo. I commenti sono stati comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI 

    La versione delle linee guida per il pubblico è ora disponibile e può essere scaricata qui. Le linee guida complete sono state pubblicate nell'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) e sono disponibili sul sito web di apprendimento online della ERS.

  • Procedure di riabilitazione respiratoria

    Obiettivo dell’unità operativa

    Migliorare l’accesso ai servizi di riabilitazione respiratoria tramite lo sviluppo di procedure ufficiali per lo svolgimento della riabilitazione respiratoria a livello globale. 

    Contributo dei pazienti

    Un piccolo gruppo di pazienti è stato coinvolto nello sviluppo del sondaggio. Persone affette da tale patologia sono state invitate a condividere le proprie esperienze tramite un sondaggio online.

    Nel 2015 sono stati pubblicati sullo European Respiratory Journal i risultati del sondaggio: La prospettiva del paziente sulle sfide della riabilitazione respiratoria: un sondaggio web a livello internazionale.

    Il feedback dei pazienti è stato illustrato tramite una poster discussion al Congresso ERS 2015 e tramite una presentazione alla Guideline International Network Conference 2015. 

    Riepilogo

    Il feedback dei pazienti è riportato nelle linee guida. 

    La versione integrale delle linee guida è pubblicata in un articolo dell’American Thoracic Society Blue Journal ed è disponibile sul sito di e-learning dell’ERS.

  • Asma grave

    OBIETTIVO DELL'UNITÀ OPERATIVA

    Fornire linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dell'asma grave servendosi degli studi e delle conoscenze più all'avanguardia di tutta Europa.

    IL CONTRIBUTO DEI PAZIENTI 

    Stiamo invitando i pazienti colpiti da tale patologia a esaminare le linee guida e a fornire i loro commenti al riguardo. I commenti verranno comunicati alle unità operative e utilizzati per creare una versione delle linee guida per il pubblico.

    SINTESI 

    Al momento della pubblicazione delle linee guida complete, la versione per il pubblico di queste sarà messa a disposizione sul sito della ELF. È prevista la pubblicazione di un foglio informatico, che sarà messo a disposizione sul sito ELF e pubblicato su Breathe, il periodico della ERS.

  • Sarcoidosi

    Obiettivo dell’unità operativa

    Fornire delle linee guida sul trattamento della sarcoidosi. 

    Contributo dei pazienti

    Due membri del comitato consultivo di pazienti con sarcoidosi dell’ELF sono stati nominati membri del gruppo di lavoro dell’unità operativa. È stato diffuso in tutta Europa un sondaggio per persone con sarcoidosi per valutare la rilevanza dei risultati di una serie di trattamenti.

    Le conclusioni saranno inserite nella relazione finale dell’unità operativa.

    Riepilogo

    La pubblicazione delle linee guida è prevista per il 2019.