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Priorità del paziente dell’ELF

Nel 2015 l’ELF e l’ERS hanno lanciato il progetto Priorità del paziente per creare guide di orientamento basate sull’esperienza dei pazienti sugli aspetti più importanti per le persone affette da patologie polmonari in Europa.

I primi progetti di Priorità del paziente si sono concentrati su:

Per saperne di più sui nostri progetti Priorità del paziente, leggi più sotto, visita il nostro sito Priorità del paziente oppure invia una email a Jeanette Boyd

  • Tumore al polmone

    Nell’ambito del progetto Priorità del paziente con tumore al polmone è stato costituito un comitato consultivo di pazienti (PAG) che fornirà spunti e orientamenti al progetto. Il comitato è composto da persone con diagnosi di tumore al polmone, caregiver e rappresentanti delle organizzazioni di pazienti con tumore al polmone.

    Fanno parte del comitato persone provenienti da Repubblica Ceca, Danimarca, Germania, Irlanda, Italia, Polonia, Spagna e Regno Unito.

    Sono stati realizzati diversi documenti di orientamento nati dalle informazioni raccolte tramite sondaggi e workshop con il coinvolgimento di persone di tutta Europa e professionisti del settore sanitario che operano in questo ambito.

    Nell’agosto 2016 è stato aperto un nuovo sito web sul tumore al polmone per favorire l’accesso alle informazioni e al supporto di cui le persone affette da tumore al polmone in Europa ci hanno detto di aver bisogno. È una risorsa chiave per i membri della European Respiratory Society (ERS) che possono indirizzarvi i loro pazienti.

    Visita il sito web.

  • Linfangioleiomiomatosi (LAM)

    L’ELF e l’ERS hanno lavorato con donne affette da linfangioleiomiomatosi (LAM) e con organizzazioni di pazienti con LAM per creare guide di orientamento basate sull’esperienza dei pazienti sugli aspetti più importanti per le persone affette da LAM. Il progetto è stato coadiuvato da un comitato consultivo di pazienti composto da donne affette da LAM provenienti da Danimarca, Germania, Italia, Irlanda, Paesi Bassi, Norvegia, Svezia e Regno Unito.

    L’ELF e la Federazione Europea LAM hanno sviluppato congiuntamente un sondaggio e un workshop per definire e discutere le 10 priorità per la diagnosi, la terapia e l’assistenza delle donne affette da LAM. 

    Su ERJ Open Research è stato pubblicato un articolo che sottolinea queste priorità.
    Leggi l’articolo integrale

    Nel giugno 2017 è stato aperto un sito web che fornisce informazioni e materiale per persone affette da questa patologia in tutta Europa.

    Visita il sito LAM.

  • Bronchiectasie

    Abbiamo aperto un sito web di informazione sulle bronchiectasie per le persone affette da questa patologia in tutta Europa.

    Ci siamo avvalsi della competenza degli esperti dell’ERS in questo ambito, membri dell’EMBARC (una rete paneuropea per la promozione dell’informazione e della ricerca sulle bronchiectasie), e dei membri dei nostri comitati consultivi di pazienti con bronchiectasie che convivono ogni giorno con questa patologia. 

    I rappresentanti dei nostri comitati consultivi di pazienti sono stati anche coinvolti in alcune ricerche e progetti di sensibilizzazione sulle bronchiectasie, fra cui:

    • Sviluppo delle nuove linee guida dell’ERS sulle bronchiectasie
    • Sviluppo di priorità di ricerca allo scopo di influenzare la ricerca futura per migliorare la situazione delle persone affette da bronchiectasie. È stato pubblicato un articolo sullo European Respiratory Journal.
    • Conferenze mondiali sulle bronchiectasie: testimonianze dei pazienti presenti alle conferenze del 2017 e del 2016

     

  • Malattie polmonari interstiziali nel bambino

    Abbiamo aperto un sito per i genitori di bambini affetti da malattie polmonari interstiziali (ChILD). Ci siamo avvalsi della competenza degli esperti dell’ERS in questo ambito e dei membri del nostro gruppo consultivo di genitori di bambini con ChILD. 

    Inviaci il tuo feedback sul nuovo sito web: www.europeanlunginfo.org/child.

    Illustration of mother with baby