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Vuoi aiutarci a creare delle linee guida per la gestione delle bronchiectasie nel bambino che tengano in considerazione l’opinione di pazienti e genitori?

Vuoi aiutarci a creare delle linee guida per la gestione delle bronchiectasie nel bambino che tengano in considerazione l’opinione di pazienti e genitori?

Intendiamo coinvolgere pazienti e genitori nella stesura delle prime linee guida internazionali della European Respiratory Society (ERS) per la gestione delle bronchiectasie nel bambino.

Queste linee guida, che si affiancheranno a quelle per gli adulti già pubblicate nel 2017, hanno l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e promuovere un approccio basato sulle evidenze nella gestione delle bronchiectasie nel bambino.

Le linee guida prenderanno in considerazione le bronchiectasie non correlate alla fibrosi cistica.

Saranno sviluppate da un gruppo di lavoro (una cosiddetta “task force”) composto da professionisti della sanità e genitori/pazienti.

Puoi partecipare se:

Siamo alla ricerca di persone con diagnosi di bronchiectasie senza altre patologie (es. fibrosi cistica). Possono partecipare le persone con diagnosi di bronchiectasie e di discinesia ciliare primitiva (PCD).

Saresti disposto a:

 Le attività includono:

Spese

Tutte le spese legate alla partecipazione al comitato consultivo dei genitori/pazienti (telefonate, viaggi e spese di alloggio) saranno rimborsate come previsto dalla nostra politica di spesa.

Trattandosi di un impegno volontario, non possiamo ricompensarti per il tuo tempo.

Come partecipare

Per saperne di più, invia una email a Jeanette Boyd.

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