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Groupes de travail

L'European Respiratory Society (ERS) finance des experts en santé pulmonaire pour élaborer des documents conseillant les professionnels de la santé sur la façon de diagnostiquer, de traiter et de prendre en charge différentes affections pulmonaires et les problèmes connexes. Ces documents sont élaborés par des groupes appelés groupes de travail.

L'European Lung Foundation (ELF) comprend des patients aux différents stades des groupes de travail de l'ERS afin de :

  • Toux chronique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Utiliser la recherche sur la toux afin de décider si une toux qui ne disparaît pas au bout de huit semaines doit être traitée comme une affection pulmonaire séparée, plutôt que comme le symptôme d'une autre affection.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Les personnes atteintes de la maladie ont été invitées à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne. Les informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF. Une fiche d'information sera publiée dans la publication ERS, Breathe (respirez), et disponible sur le site de ELF.

  • Les personnes souffrant de maladies pulmonaires qui fument

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Savoir si le diagnostic d'une affection pulmonaire modifie l'opinion des fumeurs sur le tabagisme et leur tentative de sevrage tabagique, ce qu'ils pensent des différents traitements et comment les médecins et les infirmières abordent avec eux le tabagisme.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Les personnes atteintes de la maladie ont été invitées à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne. Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices.

    RÉSUMÉ 

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Réhabilitation respiratoire

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Fournir des lignes directrices sur la réhabilitation respiratoire pour les patients atteints de maladies pulmonaires.

    PATIENT INPUT

    On a invité les personnes atteintes de la maladie à évaluer les lignes directrices et à donner leurs informations en retour. The feedback was reported to the Task Force and used to develop a public version of the guidelines.

    RÉSUMÉ 

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

    La version publique des lignes directrices est maintenant disponible ici au téléchargement. Les lignes directrices complètes sont publiées sous forme de journal dans l'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) et disponibles sur le site e-learning d’ERS.

     

  • La BPCO et l'activité physique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Fournir des lignes directrices sur l'activité physique pour les patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), en évaluant toute la recherche sur ce sujet.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes souffrant de cette affection à évaluer les lignes directrices et à donner leur informations en retourLes informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Fibrose pulmonaire idiopathique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Evaluer les lignes directrices sur la fibrose pulmonaire idiopathique, publiées en 2011, afin d'y inclure les nouvelles recherches sur les traitements et le point de vue des patients.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes qui présentent cette affection et les organisations de patients à donner leurs informations en retour par un groupe de discussion.

    RÉSUMÉ 

    Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices. Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Asthme grave

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Apporter des lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de l'asthme grave en utilisant les recherches les plus récentes et  le savoir-faires en Europe. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes souffrant de cette affection à évaluer les lignes directrices et à donner leur informations en retour. Les informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ 

    La version pour le public de ces lignes directrices est disponible sur le site d'ELF.

  • Télésurveillance de la ventilation mécanique à domicile

    Objectif du groupe de travail

    Analyser la situation actuelle des services de ventilation mécanique à domicile et convenir d’une déclaration relative auxprocédures, équipements et installations standard. Inclure le point de vue des patients sur les expériences individuelles en matière de ventilation mécanique à domicile et leurs recommandations en ce qui concerne la pratique actuelle et celle du futur.

    Contribution des patients

    Nous invitons les personnes qui présentent cette affection et les organisations de patients à donner leurs informations en retour par un groupe de discussion. Nous invitons les personnes qui ont cette maladie à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne.

    Résumé

    Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices. Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

     

  • Bronchiectasie non liée à la fibrose kystique

    But de l'Équipe spéciale 

    L’European Lung Foundation (ELF) est impliquée dans plusieurs projets traitant de la bronchiectasie :

    • Une Équipe spéciale de l'ERS pour élaborer une feuille de route (un guide) sur les recherches nécessaires afin d'améliorer la situation des individus atteints de bronchiectasie en Europe
    • Informer sur l'évolution actuelle de la collaboration en matière de recherche clinique (CRC) de l'ERS pour créer un registre européen de la bronchiectasie. Cette initiative s'intitule EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration – Collaboration multicentrique européenne en matière d'audit et de recherche sur la bronchiectasie)
    • Un projet financé par l'UE intitulé iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF – antibiotiques à inhaler en cas de bronchiectasie et de FK) en vue de mettre au point de meilleurs antibiotiques à inhaler pour les personnes atteintes de bronchiectasie et de FK 
    • Mise au point d'une ressource pédagogique en ligne pour les médecins et les patients sur le traitement et la gestion de la bronchiectasie, financée par l'ERS

    Contribution du patient

    Le groupe consultatif des patients (PAG) mis sur pied et constitué de personnes atteintes de BE et de parents d'enfants souffrants de bronchiectasie issus de toute l'Europe apportera des contributions à tous ces projets. Les membres peuvent nommer certains d'entre eux pour se concentrer sur des projets spécifiques ou pour siéger au sein des conseils desdits projets.

    Vous pouvez rejoindre le PAG en adressant un courrier électronique à Sarah Masefield

    En résumé 

    Les mises à jour et les publications seront disponibles sur le site Internet de l'ELF et transmises dans le bulletin d'information de l'ELF.