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Groupes de travail

L'European Respiratory Society (ERS) finance des experts en santé pulmonaire pour élaborer des documents conseillant les professionnels de la santé sur la façon de diagnostiquer, de traiter et de prendre en charge différentes affections pulmonaires et les problèmes connexes. Ces documents sont élaborés par des groupes appelés groupes de travail.

L'European Lung Foundation (ELF) comprend des patients aux différents stades des groupes de travail de l'ERS afin de :

Télécharcher un résumé du processus de la participation des patients (en anglais).

Vous pouvez aussi proposer un sujet pour un groupe de travail. Y-a-t-il un sujet ou un problème en particulier concernant le diagnostic, le traitement ou la gestion d'une maladie pulmonaire ? Pensez-vous que les professionels de santé et/ou les personnes avec une maladie pulmonairedes à travers l'Europe ont besoin de certaines recommandations ? Peut-être qu'il n'y a pas assez de conseils et/ou il en faut d'autres.

Pour proposer un sujet ou pour obtenir plus d'informations, lisez/complétez le formulaire en ligne (en anglais).

  • Bronchectasie

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Élaborer les premières recommandations de l’ERS concernant la prise en charge des adultes atteints de bronchectasie en Europe. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Un groupe consultatif de patients atteints de bronchectasie a été créé et trois représentants ont rejoint ce groupe de travail en tant que membres votants à part entière. 

    RÉSUMÉ

    Les recommandations ont été publiées en septembre 2017 sous le titre European Respiratory Society guidelines for the management of adult bronchiectasis (Recommandations de l’European Respiratory Society pour la prise en charge des bronchectasies de l’adulte).

    Un résumé est également disponible en plusieurs langues sur le site Web consacré aux priorités des patients atteints de bronchectasie.

    Un article consacré aux priorités en matière de recherche (feuille de route) a été publié en juin 2016 dans la revue European Respiratory Journal.

  • Dysplasie bronchopulmonaire

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Élaborer des recommandations cliniques sur la prise en charge à long terme de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Des représentants de patients et de parents participent aux activités du groupe de travail. 

    RÉSUMÉ

    Les recommandations seront publiées en 2018 dans une revue scientifique européenne. 

  • Test d’effort cardiopulmonaire (TECP)

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Rédiger l’avis technique de l’ERS concernant la standardisation du TECP chez les patients atteints de maladies respiratoires chroniques. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Une enquête a été menée pour en apprendre davantage sur les expériences des individus atteints d’une maladie respiratoire ayant subi un TECP. Les résultats de cette enquête ont été intégrés dans les travaux de ce groupe de travail.  Le groupe de travail compte également un représentant des patients dans ses rangs. 

    RÉSUMÉ

    La publication de cet avis technique est prévue pour 2019. 

  • Toux chronique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Utiliser la recherche sur la toux afin de décider si une toux qui ne disparaît pas au bout de huit semaines doit être traitée comme une affection pulmonaire séparée, plutôt que comme le symptôme d'une autre affection.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Les personnes atteintes de la maladie ont été invitées à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne. Les informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF. Une fiche d'information sera publiée dans la publication ERS, Breathe (respirez), et disponible sur le site de ELF.

  • La BPCO et l'activité physique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Fournir des lignes directrices sur l'activité physique pour les patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), en évaluant toute la recherche sur ce sujet.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes souffrant de cette affection à évaluer les lignes directrices et à donner leur informations en retourLes informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Cigarettes électroniques

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Analyser l’ensemble des données actuelles et en cours de développement concernant les cigarettes électroniques et fournir une évaluation factuelle de ces dispositifs.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Des personnes atteintes de maladies respiratoires ont passé en revue les procédures de recherche dans la littérature scientifique et ont donné leur avis sur les questions de recherche. Des individus atteints de maladies respiratoires ayant expérimenté la cigarette électronique seront invités à relire le projet de déclaration.

  • Télésurveillance de la ventilation mécanique à domicile

    Objectif du groupe de travail

    Analyser la situation actuelle des services de ventilation mécanique à domicile et convenir d’une déclaration relative auxprocédures, équipements et installations standard. Inclure le point de vue des patients sur les expériences individuelles en matière de ventilation mécanique à domicile et leurs recommandations en ce qui concerne la pratique actuelle et celle du futur.

    Contribution des patients

    Nous invitons les personnes qui présentent cette affection et les organisations de patients à donner leurs informations en retour par un groupe de discussion. Nous invitons les personnes qui ont cette maladie à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne.

    Résumé

    Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices. Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

     

  • Fibrose pulmonaire idiopathique

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Evaluer les lignes directrices sur la fibrose pulmonaire idiopathique, publiées en 2011, afin d'y inclure les nouvelles recherches sur les traitements et le point de vue des patients.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes qui présentent cette affection et les organisations de patients à donner leurs informations en retour par un groupe de discussion.

    RÉSUMÉ 

    Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices. Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Les personnes souffrant de maladies pulmonaires qui fument

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Savoir si le diagnostic d'une affection pulmonaire modifie l'opinion des fumeurs sur le tabagisme et leur tentative de sevrage tabagique, ce qu'ils pensent des différents traitements et comment les médecins et les infirmières abordent avec eux le tabagisme.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Les personnes atteintes de la maladie ont été invitées à partager leurs expériences en répondant à un sondage en ligne. Les informations en retour seront incluses dans le document des lignes directrices.

    RÉSUMÉ 

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

  • Cancer du poumon

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Rédiger une déclaration portant sur les divers aspects de la qualité dans le domaine des soins en oncologie thoracique.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Le groupe consultatif de patients constitué pour le projet pilote Priorités des patients atteints d’un cancer du poumon a participé à ce groupe de travail et leurs avis ont été intégrés dans la version finale de la déclaration.

    RÉSUMÉ

    La déclaration de l’ERS sur les normes harmonisées applicables à l’enregistrement des cancers du poumon et aux centres de traitement du cancer du poumon en Europe (ERS Statement on harmonised standards for lung cancer registration and lung cancer services in Europe) a été publiée en octobre 2018 dans la revue European Respiratory Journal. Elle insiste sur la nécessité de mettre en place un ensemble de données unique pour la collecte de données paneuropéennes, ainsi qu'un manuel des normes pour les centres de traitement du cancer du poumon européens.

  • Diagnostic de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP)

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    En savoir plus sur l’expérience des personnes atteintes de DCP et élaborer des recommandations visant à améliorer les méthodes de diagnostic de la DCP à l’avenir. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Une enquête auprès des patients a été développée en collaboration avec l’ELF. Un petit groupe de travail constitué de patients a été invité à contribuer à l’élaboration de l’enquête et à l’examen de l’analyse. Des personnes atteintes de cette maladie ont été invitées à partager leur expérience par le biais d’une enquête en ligne.

    Une présentation portant sur le retour d'information des patients a été faite lors de l’édition 2015 du Congrès de l’ERS. 

    L’enquête a été publiée en octobre 2016 dans la revue European Respiratory Journal.

    RÉSUMÉ

    Les recommandations de l’European Respiratory Society pour le diagnostic de la dyskinésie ciliaire primitive (European Respiratory Society guidelines for the diagnosis of primary ciliary dyskinesia) ont été publiées en 2016 dans la revue European Respiratory Journal.

  • Pneumothorax spontané primaire (PSP)

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Améliorer l’identification, le traitement et le taux de récidive du pneumothorax spontané primaire (PSP) en élaborant des recommandations européennes destinées aux professionnels de santé.

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Des personnes atteintes de cette maladie ont été invitées à relire ces recommandations et à donner leur avis. Cet avis a été communiqué au groupe de travail et utilisé pour la rédaction d’une version publique de ces recommandations. 

    RÉSUMÉ

    Une fiche d'information sur le sujet a été créée et publiée sur le site Web de l’ELF. 

    La déclaration du groupe de travail de l’ERS a été publiée en 2015 sous le titre ERS task force statement: diagnosis and treatment of primary spontaneous pneumothorax (Déclaration du groupe de travail de l’ERS : diagnostic et traitement du pneumothorax spontané primaire) dans la revue European Respiratory Journal

  • Réhabilitation respiratoire

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Fournir des lignes directrices sur la réhabilitation respiratoire pour les patients atteints de maladies pulmonaires.

    PATIENT INPUT

    On a invité les personnes atteintes de la maladie à évaluer les lignes directrices et à donner leurs informations en retour. The feedback was reported to the Task Force and used to develop a public version of the guidelines.

    RÉSUMÉ 

    Lorsque les lignes directrices complètes seront publiées, la version pour le public sera placée sur le site d'ELF.

    La version publique des lignes directrices est maintenant disponible ici au téléchargement. Les lignes directrices complètes sont publiées sous forme de journal dans l'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) et disponibles sur le site e-learning d’ERS.

     

  • Politique en matière de réhabilitation respiratoire

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Améliorer l’accès aux services de réhabilitation respiratoire en rédigeant une déclaration officielle sur la manière dont la réhabilitation respiratoire devrait être fournie dans le monde. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Un petit groupe de travail constitué de patients a été invité à contribuer à l’élaboration de l’enquête. Des personnes atteintes de cette maladie ont été invitées à partager leur expérience par le biais d’une enquête en ligne.

    Les résultats de cette enquête ont été publiés en 2015 dans la revue European Respiratory Journal sous le titre The patient perspective on challenges to participating in pulmonary rehabilitation: An international web-based survey (Point de vue des patients sur les difficultés à participer aux programmes de réhabilitation respiratoire : une enquête en ligne internationale).

    Une discussion sur le retour d’information fourni par les patients a eu lieu lors de l’édition 2015 du Congrès international de l’ERS, et une présentation en a été faite lors de la Guideline International Network Conference de 2015. 

    RÉSUMÉ

    Le retour d'information fourni par les patients est intégré dans les recommandations. 

    La version intégrale des recommandations a été publiée sous forme d’article dans la revue American Thoracic Society Blue Journal et est disponible sur le site d’apprentissage en ligne de l’ERS.

  • Sarcoïdose

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Élaborer des recommandations pour le traitement de la sarcoïdose. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS 

    Deux membres du groupe consultatif de patients atteints de sarcoïdose de l’ELF ont été nommés membres du groupe de travail.  Une enquête a été menée auprès d’individus atteints de sarcoïdose répartis dans toute l’Europe afin d’évaluer l’importance d'un ensemble de résultats thérapeutiques. Les résultats de cette enquête seront intégrés dans le rapport final du groupe de travail.

    RÉSUMÉ

    La publication des recommandations est prévue pour 2019. 

  • Asthme grave

    OBJECTIF DU GROUPE DE TRAVAIL

    Apporter des lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de l'asthme grave en utilisant les recherches les plus récentes et  le savoir-faires en Europe. 

    CONTRIBUTION DES PATIENTS

    Nous invitons les personnes souffrant de cette affection à évaluer les lignes directrices et à donner leur informations en retour. Les informations en retour seront rapportées au groupe de travail et utilisées pour élaborer une version des lignes directrices pour le public.

    RÉSUMÉ 

    La version pour le public de ces lignes directrices est disponible sur le site d'ELF.

  • Bronchiectasie non liée à la fibrose kystique

    But de l'Équipe spéciale 

    L’European Lung Foundation (ELF) est impliquée dans plusieurs projets traitant de la bronchiectasie :

    • Une Équipe spéciale de l'ERS pour élaborer une feuille de route (un guide) sur les recherches nécessaires afin d'améliorer la situation des individus atteints de bronchiectasie en Europe
    • Informer sur l'évolution actuelle de la collaboration en matière de recherche clinique (CRC) de l'ERS pour créer un registre européen de la bronchiectasie. Cette initiative s'intitule EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration – Collaboration multicentrique européenne en matière d'audit et de recherche sur la bronchiectasie)
    • Un projet financé par l'UE intitulé iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and CF – antibiotiques à inhaler en cas de bronchiectasie et de FK) en vue de mettre au point de meilleurs antibiotiques à inhaler pour les personnes atteintes de bronchiectasie et de FK 
    • Mise au point d'une ressource pédagogique en ligne pour les médecins et les patients sur le traitement et la gestion de la bronchiectasie, financée par l'ERS

    Contribution du patient

    Le groupe consultatif des patients (PAG) mis sur pied et constitué de personnes atteintes de BE et de parents d'enfants souffrants de bronchiectasie issus de toute l'Europe apportera des contributions à tous ces projets. Les membres peuvent nommer certains d'entre eux pour se concentrer sur des projets spécifiques ou pour siéger au sein des conseils desdits projets.

    Vous pouvez rejoindre le PAG en adressant un courrier électronique à Sarah Masefield

    En résumé 

    Les mises à jour et les publications seront disponibles sur le site Internet de l'ELF et transmises dans le bulletin d'information de l'ELF.