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Priorités des patients

L’ELF et l’ERS ont lancé en 2015 le projet Priorités des patients afin d’élaborer des recommandations fournies par des patients et centrées sur ce qui est le plus important pour les personnes atteintes d’une maladie respiratoire en Europe.

Les premiers projets Priorités des patients se sont concentrés sur les domaines suivants :

Pour en savoir plus sur nos projets Priorités des patients, lisez ce qui suit, visitez notre site Web consacré aux priorités des patients ou envoyez un e-mail à Jeanette Boyd

  • Cancer du poumon

    Dans le cadre du projet Priorités des patients atteints d'un cancer du poumon, un groupe consultatif de patients (GCP) a été créé pour fournir des recommandations et des contributions à ce projet. Ce groupe est constitué d’individus atteints d'un cancer du poumon, de soignants et de représentants d’associations de patients atteints d'un cancer du poumon.

    Les membres de ce groupe sont originaires d’Allemagne, du Danemark, d’Espagne, d’Irlande, d’Italie, de Pologne, de République tchèque et du Royaume-Uni.

    Un ensemble de recommandations a été élaboré suite aux enquêtes de consultation et aux ateliers menés avec des patients européens et des professionnels de santé travaillant dans ce domaine.

    À la demande des personnes atteintes d'un cancer du poumon en Europe, un nouveau site Web consacré au cancer du poumon a été lancé en août 2016 afin d’améliorer l’accès à l’information et à l’aide. Il s’agit d’une ressource essentielle vers laquelle les membres de l’European Respiratory Society (ERS) peuvent orienter leurs patients.

    Visiter le site Web

  • Lymphangioléiomyomatose (LAM)

    L’ELF et l’ERS ont travaillé avec des femmes atteintes de lymphangioléiomyomatose (LAM) et des associations de patientes atteintes de LAM afin d’élaborer des recommandations fournies par des patients et centrées sur ce qui est le plus important pour les personnes atteintes de LAM. Un groupe consultatif de patients constitué de femmes atteintes de LAM originaires d’Allemagne, du Danemark, d’Italie, d’Irlande, de Norvège, des Pays-Bas, du Royaume-Uni et de Suède a aidé à guider le projet.

    Une enquête et un atelier ont été créés conjointement par l’ELF et l’European LAM Federation afin d’identifier et de discuter des dix principales priorités en matière de diagnostic, de traitement et de soin des femmes atteintes de LAM. 

    Un article consacré à ces priorités a été publié dans la revue ERJ Open Research.  

    Lire l’article complet. 

    Un site Web proposant des informations et des liens vers des ressources destinées aux personnes atteintes de cette maladie en Europe a été lancé en juin 2017.

    Visiter le site Web consacré à la LAM.

  • Bronchectasie

    Nous avons lancé un site Web d'information sur la bronchectasie à l’attention des personnes atteintes de cette maladie en Europe.

    Nous avons conçu ce site avec l’expertise des experts médicaux de l’ERS dans ce domaine qui sont membres d’EMBARC, un réseau paneuropéen attaché à la promotion de la recherche et de la formation dans le domaine de la bronchectasie, ainsi qu’avec des membres de notre groupe consultatif de patients atteints de bronchectasie qui vivent au quotidien avec la maladie. 

    Des représentants de notre groupe consultatif de patients ont également participé à plusieurs projets de recherche et de sensibilisation sur la bronchectasie, dont :

    • Élaboration de nouvelles recommandations de l’ERS sur la bronchectasie
    • Le développement de priorités de recherche afin d’influencer les futures recherches vise à améliorer la situation des personnes atteintes de bronchectasie. Un article a été publié dans la revue European Respiratory Journal.
    • Conférences mondiales sur la bronchectasie : lisez les témoignages des patients qui ont assisté aux conférences de 2017et 2016

     

  • Pneumopathies interstitielles de l’enfant

    Nous avons lancé un site Web destiné aux parents d’enfants atteints de pneumopathie interstitielle. Il a été conçu avec les experts médicaux de l’ERS dans ce domaine et des membres de notre groupe consultatif de parents d’enfants atteints de pneumopathie interstitielle. 

    Dites-nous ce que vous pensez de ce nouveau site Web, disponible à l’adresse www.europeanlunginfo.org/child.