Sélection ouverte de langueOpen language selection Français Menu Rechercher
Donner
Pourriez-vous contribuer à placer les avis des patients ou de leurs parents au cœur d’une directive dédiée aux enfants souffrant de bronchectasie ?

Pourriez-vous contribuer à placer les avis des patients ou de leurs parents au cœur d’une directive dédiée aux enfants souffrant de bronchectasie ?

Nous voudrions que les patients et les parents contribuent à la mise au point de la première directive internationale de l’European Respiratory Society (ERS) dédiée à la gestion de la bronchectasie chez l’enfant.

Cette directive aura pour objectif de mieux faire connaître cette maladie et d’encourager une approche reposant sur des données factuelles pour gérer la bronchectasie chez l’enfant. Elle viendra compléter la directive pour adultes atteints de bronchectasie publiée en 2017.

Cette directive couvrira la bronchectasie qui n’est pas liée à la mucoviscidose.

Elle sera rédigée par un groupe de travail (ou « Task Force ») composée de professionnels de la santé et de parents/patients.

Si :

Nous recherchons des personnes atteintes de bronchectasie et ne souffrant d'aucune autre maladie (par exemple la mucoviscidose).

Les personnes atteintes de bronchectasie et de dyskinésie ciliaire primitive (DCP) peuvent être admises à participer.

Seriez-vous disposé(e) à :

Les activités comportent :

Dépenses

Toutes les dépenses liées à la participation au groupe consultatif parent/patient, telles que les appels téléphoniques ainsi que les frais de voyage et d’hébergement, seront prises en charge conformément à notre politique sur les dépenses.

Ces activités relèvent du bénévolat et nous ne pouvons pas rémunérer le temps que vous y dédiez.

Comment participer

Pour obtenir de plus amples informations, veuillez envoyer un e-mail à Jeanette Boyd.

comments powered by Disqus