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Grupos de trabajo

La European Respiratory Society (ERS) financia el trabajo de expertos para la elaboración de documentos que sirvan a los profesionales sanitarios como guía en el diagnóstico, tratamiento y gestión de las diferentes enfermedades pulmonares y otras relacionadas. De su desarrollo se encargan los denominados grupos de trabajo.

La European Lung Foundation (ELF) colabora con los pacientes en las diferentes etapas de los grupos de trabajo de la ERS para:

Descargar un resumen del proceso de la participación del paciente (en inglés).

Usted puede también proponer un tema para un grupo de trabajo. ¿Hay un tema o un problema específico en relación con el diagnósitco, el tratamiento o el control de una enfermedad pulmonar? ¿Piensa que los profesionales de salud y/o las personas con una enfermedad pulmonar en Europea necesitan unas recomendaciones? Quizás no existen pautas o piensa que más o diferentes recomendaciones son necesarias. 

Para proponer un tema o para más información, vea el formulario on-line (en inglés).

  • La tos crónica

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Observar las investigaciones sobre la tos para decidir si una tos que no desaparece después de 8 semanas debe tratarse como una enfermedad pulmonar aparte, en vez de considerarse un síntoma de otra enfermedad.

    Participación de los pacientes

    Se invitó a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online. 

    Resumen

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Bronquiectasias

    Objetivo del grupo de trabajo

    Crear la primera guía de la ERS dedicada a la atención de las bronquiectasias en adultos en Europa. 

    Contribución de los pacientes

    Se formó un grupo consultivo de pacientes formado por personas con experiencia en bronquiectasias y se incluyeron tres representantes como miembros de pleno derecho en las votaciones de este grupo de trabajo. 

    Resumen

    La guía se publicó en septiembre de 2017: Guía de la European Respiratory Society para el tratamiento de las bronquiectasias en adultos.

    También encontrará un resumen en varios idiomas en la página web sobre prioridades de los pacientes con bronquiectasias.

    En junio de 2016 se publicó un artículo sobre las prioridades en materia de investigación (hoja de ruta) en el European Respiratory Journal.

  • La rehabilitación pulmonar

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporciona pautas sobre la rehabilitación pulmonar a personas con enfermedades pulmonares.

    Participación de los pacientes 

    Se invitó a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones. La información recogida se hizo llegar al grupo de trabajo y se utilizó para desarrollar una versión pública de las pautas.

    Resumen 

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

    La versión pública de las pautas está disponible para su descarga. Las pautas completas se publican como artículo en el  American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) y pueden consultarse en el sitio web de aprendizaje online de la ERS.

  • Las personas con enfermedades pulmonares que fuman

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Para averiguar si un diagnóstico de enfermedad pulmonar cambia el modo de pensar de los fumadores acerca del tabaco y de su intención de dejar de fumar, lo que opinan de los diferentes tratamientos y cómo los médicos y enfermeras les hablan sobre el consumo de tabaco.

    Patient input 

    Se invitó a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online. La información se incluirá en el documento de pautas.

    Resumen

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Displasia broncopulmonar

    Objetivo del grupo de trabajo

    Crear una guía clínica sobre el tratamiento a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP). 

    Contribución de los pacientes

    A las actividades del grupo de trabajo están contribuyendo representantes de pacientes y de padres de pacientes. 

    Resumen

    La guía se publicará en una revista médica europea en 2018. 

  • EPOC y actividad física

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporcionar pautas sobre la actividad física para personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), haciendo una revisión de todas las investigaciones sobre este tema.

    Participación de los pacientes

    Estamos invitando a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones. 

    Resumen 

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

  • Prueba de esfuerzo cardiopulmonar

    Objetivo del grupo de trabajo

    Emitir un dictamen técnico de la ERS sobre la armonización de la prueba de esfuerzo cardiopulmonar (PECP) en neumopatías crónicas. 

    Contribución de los pacientes

    Se desarrolló una encuesta para conocer las experiencias de personas con alguna enfermedad pulmonar que se han sometido a la PECP, y el resultado se ha transmitido a este grupo de trabajo. Un representante de los pacientes también ha participado como miembro del grupo de trabajo. 

    Resumen

    Se prevé que el dictamen se publique en 2019. 

  • Asma severa

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporcionarpautas sobre el diagnóstico y tratamiento del asma severa utilizando las investigaciones y los conocimientos más recientes de toda Europa.

    Participación de los pacientes

    Se invitó a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones.

    Resumen 

    La versión pública de las pautas está disponible en el sitio web de la ELF. 

    Se ha elaborado una hoja informativa sobre el tema y está disponible en el sitio web de la ELF.  

  • Fibrosis pulmonar idiopática

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Revisar las pautas sobre la FPI publicadas en 2011 para incluir nuevas investigaciones sobre tratamientos y añadir la perspectiva de los pacientes.

    Participación de los pacientes

    Personas con la enfermedad y organizaciones de pacientes expresaron sus opiniones a través de un grupo de discusión.

    Resumen 

    La información se incluirá en el documento de pautas. Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Telemonitorización en ventilación mecánica domiciliaria (VMD)

    finalidad de los grupos de trabajo

    Analizar el estado actual de los servicios de VMD y acordar una declaración sobre los procedimientos, equipos e instalaciones estándar. Incluir la perspectiva de los pacientes según las experiencias de las diferentes personas con la ventilación mecánica domiciliaria (VMD) y sus recomendaciones para las prácticas actuales y futuras.

    participación de los pacientes

    Estamos invitando a personas con la enfermedad y organizaciones de pacientes a que expresen sus opiniones a través de un grupo de discusión. Estamos invitando a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online.

    resumen

    La información se incluirá en el documento de pautas. Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Cigarrillos electrónicos

    Objetivo del grupo de trabajo

    Analizar el corpus informativo existente y en desarrollo sobre los cigarrillos electrónicos y proporcionar una evaluación basada en pruebas científicas.

    Contribución de los pacientes

    Varias personas con enfermedades respiratorias revisaron el proceso de búsqueda bibliográfica y dieron su opinión acerca de las preguntas de la investigación. Se invitará a personas con enfermedades respiratorias y experiencia con cigarrillos electrónicos a revisar el borrador de la declaración.

    Resumen

    La declaración se publicará en una revista médica en 2018.

  • Cáncer de pulmón

    Objetivo del grupo de trabajo

    Elaborar una declaración sobre diversos aspectos de la calidad en la atención en oncología torácica.

    Contribución de los pacientes

    El grupo consultivo de pacientes que se reunió para el proyecto piloto Prioridades de los pacientes con cáncer de pulmón aportó sus ideas a este grupo de trabajo y su perspectiva se incorporó a la declaración final.

    Resumen

    La declaración de la ERS sobre normas armonizadas para el registro del cáncer de pulmón y servicios a personas con cáncer de pulmón en Europa se publicó en el European Respiratory Journal en octubre de 2018. Destaca la necesidad de utilizar un único conjunto de datos para la obtención de datos a escala paneuropea, así como de un manual de normas para los servicios europeos a personas con cáncer de pulmón.

  • Bronquiectasia no debida a fibrosis quística

    Objetivo del grupo de trabajo

    La European Lung Foundation (ELF) está involucrada en una serie de proyectos relacionados con la bronquiectasia:

    • Grupo de trabajo de la European Respiratory Society (ERS) cuyo objetivo es desarrollar el mapa de ruta (guía) de la investigación necesaria para mejorar la situación de las personas que padecen bronquiectasia en toda Europa
    • Información del desarrollo continuo de la investigación clínica colaborativa de la ERS para crear un registro europeo de bronquiectasia. Esta iniciativa se denomina EMBARC (del inglés European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration)
    • Proyecto financiado por la Unión Europea denominado iABC (del inglés Inhaled Antibiotics in Bronchiectasis and CF) para el desarrollo de mejores antibioterapias inhaladas para las personas que padecen bronquiectasia debida a fibrosis quística
    • Proyecto financiado por la ERS para el desarrollo de un recurso educativo online, destinado tanto a médicos como a pacientes, sobre el tratamiento y el control de la bronquiectasia 

    Fuente de pacientes

    El Grupo asesor de pacientes, compuesto por personas que padecen bronquiectasia y padres de niños que padecen bronquiectasia de toda Europa, será la fuente de sujetos para todos estos proyectos. Los miembros del grupo pueden manifestar su interés en participar activamente en proyectos específicos o, si lo prefieren, limitar su participación a la mera presencia.

    Si desea unirse al Grupo asesor de pacientes, envíe un mensaje de correo electrónico a Sarah Masefield

    Resumen 

    Las actualizaciones y publicaciones adicionales estarán disponibles en el sitio web de la ELF y a través del boletín informativo de la ELF.

  • Diagnóstico de la discinesia ciliar primaria

    Objetivo del grupo de trabajo

    Conocer la experiencia de las personas cuando se les diagnostica DCP y elaborar una guía para mejorar el diagnóstico de la DCP en el futuro. 

    Contribución de los pacientes

    Se desarrolló una encuesta para los pacientes en colaboración con la ELF. Se pidió a un pequeño grupo de trabajo formado por pacientes que contribuyera a desarrollar la encuesta y a revisar el análisis. Se invitó a personas afectadas por la enfermedad a compartir su experiencia a través de una encuesta en línea.

    En el congreso de la ERS de 2015 se dio una charla sobre los comentarios de los pacientes. 

    La investigación derivada de la encuesta se publicó en el European Respiratory Journal en octubre de 2016.

    Resumen

    La guía de la European Respiratory Society para el diagnóstico de la discinesia ciliar primaria se publicó en el European Respiratory Journal en 2016.

  • Neumotórax espontáneo primario (NEP)

    Objetivo del grupo de trabajo

    Mejorar la detección, el tratamiento y las recaídas del neumotórax espontáneo primario (NEP) desarrollando una guía europea para profesionales sanitarios.

    Contribución de los pacientes

    Se invitó a personas con la enfermedad a revisar la guía y dar su opinión. Las opiniones se transmitieron al grupo de trabajo y se utilizaron para crear una versión pública de la guía. 

    Resumen

    Se ha elaborado una hoja informativa sobre el tema, la cual está disponible en el sitio web de la ELF. 

    La declaración del grupo de trabajo de la ERS: diagnóstico y tratamiento del neumotórax espontáneo primario se publicó en el European Respiratory Journal en 2015. 

  • Política de rehabilitación pulmonar

    Objetivo del grupo de trabajo

    Mejorar el acceso a los servicios de rehabilitación pulmonar redactando una declaración de principios oficial sobre cómo proporcionar rehabilitación pulmonar en todo el mundo. 

    Contribución de los pacientes

    Se pidió a un pequeño grupo de trabajo formado por pacientes que contribuyera a desarrollar la encuesta. Se invitó a personas afectadas por la enfermedad a compartir su experiencia a través de una encuesta en línea.

    Los resultados de la encuesta se publicaron en el European Respiratory Journal en 2015: La perspectiva del paciente sobre los retos de participar en la rehabilitación pulmonar: encuesta internacional en línea.

    Se llevó a cabo una discusión de carteles sobre los comentarios de los pacientes en el congreso internacional de la ERS de 2015 y se dio una charla en la Guideline International Network Conference de 2015. 

    Resumen

    Se hace referencia a los comentarios de los pacientes en el documento de la guía.

    La guía completa está publicada como artículo en el American Thoracic Society Blue Journal y está disponible en la página web de aprendizaje virtual de la ERS.

  • Sarcoidosis

    Objetivo del grupo de trabajo

    Proporcionar una guía sobre el tratamiento de la sarcoidosis. 

    Contribución de los pacientes

    Dos miembros del grupo consultivo de pacientes con sarcoidosis de la ELF fueron designados como miembros del grupo de trabajo. Se distribuyó una encuesta a personas con sarcoidosis de toda Europa para evaluar la importancia de una serie de respuestas a tratamientos, y el resultado se incorporará al informe final del grupo de trabajo.

    Resumen

    Se prevé que la guía se publique en 2019. 

    Un artículo del Grupo Asesor de Pacientes (PAG) de Sarcoidosis fue publicado en el ERJ Open Research en diciembre de 2018: Sarcoidosis: patient treatment priorities (Sarcoidosis: las prioridades del tratamiento según los pacientes). El artículo recalca los resultados de nuestra encuesta de pacientes y serán incluidos en las pautas finales.