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Grupos de trabajo

La European Respiratory Society (ERS) financia el trabajo de expertos para la elaboración de documentos que sirvan a los profesionales sanitarios como guía en el diagnóstico, tratamiento y gestión de las diferentes enfermedades pulmonares y otras relacionadas. De su desarrollo se encargan los denominados grupos de trabajo.

La European Lung Foundation (ELF) colabora con los pacientes en las diferentes etapas de los grupos de trabajo de la ERS para:

  • La tos crónica

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Observar las investigaciones sobre la tos para decidir si una tos que no desaparece después de 8 semanas debe tratarse como una enfermedad pulmonar aparte, en vez de considerarse un síntoma de otra enfermedad.

    Participación de los pacientes

    Se invitó a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online. 

    Resumen

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • La rehabilitación pulmonar

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporciona pautas sobre la rehabilitación pulmonar a personas con enfermedades pulmonares.

    Participación de los pacientes 

    Se invitó a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones. La información recogida se hizo llegar al grupo de trabajo y se utilizó para desarrollar una versión pública de las pautas.

    Resumen 

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

    La versión pública de las pautas está disponible para su descarga. Las pautas completas se publican como artículo en el  American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) y pueden consultarse en el sitio web de aprendizaje online de la ERS.

  • Las personas con enfermedades pulmonares que fuman

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Para averiguar si un diagnóstico de enfermedad pulmonar cambia el modo de pensar de los fumadores acerca del tabaco y de su intención de dejar de fumar, lo que opinan de los diferentes tratamientos y cómo los médicos y enfermeras les hablan sobre el consumo de tabaco.

    Patient input 

    Se invitó a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online. La información se incluirá en el documento de pautas.

    Resumen

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • EPOC y actividad física

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporcionar pautas sobre la actividad física para personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), haciendo una revisión de todas las investigaciones sobre este tema.

    Participación de los pacientes

    Estamos invitando a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones. 

    Resumen 

    Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

  • Asma severa

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Proporcionarpautas sobre el diagnóstico y tratamiento del asma severa utilizando las investigaciones y los conocimientos más recientes de toda Europa.

    Participación de los pacientes

    Se invitó a personas con la enfermedad a revisar las pautas y dar sus opiniones.

    Resumen 

    La versión pública de las pautas está disponible en el sitio web de la ELF. 

    Se ha elaborado una hoja informativa sobre el tema y está disponible en el sitio web de la ELF.  

  • Fibrosis pulmonar idiopática

    Finalidad de los grupos de trabajo

    Revisar las pautas sobre la FPI publicadas en 2011 para incluir nuevas investigaciones sobre tratamientos y añadir la perspectiva de los pacientes.

    Participación de los pacientes

    Personas con la enfermedad y organizaciones de pacientes expresaron sus opiniones a través de un grupo de discusión.

    Resumen 

    La información se incluirá en el documento de pautas. Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Telemonitorización en ventilación mecánica domiciliaria (VMD)

    finalidad de los grupos de trabajo

    Analizar el estado actual de los servicios de VMD y acordar una declaración sobre los procedimientos, equipos e instalaciones estándar. Incluir la perspectiva de los pacientes según las experiencias de las diferentes personas con la ventilación mecánica domiciliaria (VMD) y sus recomendaciones para las prácticas actuales y futuras.

    participación de los pacientes

    Estamos invitando a personas con la enfermedad y organizaciones de pacientes a que expresen sus opiniones a través de un grupo de discusión. Estamos invitando a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online.

    resumen

    La información se incluirá en el documento de pautas. Cuando se hayan publicado todas las pautas, la versión pública estará disponible en el sitio web de la ELF.

     

  • Bronquiectasia no debida a fibrosis quística

    Objetivo del grupo de trabajo

    La European Lung Foundation (ELF) está involucrada en una serie de proyectos relacionados con la bronquiectasia:

    • Grupo de trabajo de la European Respiratory Society (ERS) cuyo objetivo es desarrollar el mapa de ruta (guía) de la investigación necesaria para mejorar la situación de las personas que padecen bronquiectasia en toda Europa
    • Información del desarrollo continuo de la investigación clínica colaborativa de la ERS para crear un registro europeo de bronquiectasia. Esta iniciativa se denomina EMBARC (del inglés European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration)
    • Proyecto financiado por la Unión Europea denominado iABC (del inglés Inhaled Antibiotics in Bronchiectasis and CF) para el desarrollo de mejores antibioterapias inhaladas para las personas que padecen bronquiectasia debida a fibrosis quística
    • Proyecto financiado por la ERS para el desarrollo de un recurso educativo online, destinado tanto a médicos como a pacientes, sobre el tratamiento y el control de la bronquiectasia 

    Fuente de pacientes

    El Grupo asesor de pacientes, compuesto por personas que padecen bronquiectasia y padres de niños que padecen bronquiectasia de toda Europa, será la fuente de sujetos para todos estos proyectos. Los miembros del grupo pueden manifestar su interés en participar activamente en proyectos específicos o, si lo prefieren, limitar su participación a la mera presencia.

    Si desea unirse al Grupo asesor de pacientes, envíe un mensaje de correo electrónico a Sarah Masefield

    Resumen 

    Las actualizaciones y publicaciones adicionales estarán disponibles en el sitio web de la ELF y a través del boletín informativo de la ELF.