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Prioridades del Paciente

ELF y ERS han puesto en marcha el proyecto innovador Las Prioridades del Paciente en 2015 para desarrollar una guía dirigida por pacientes acerca de lo que ocurre a la mayoría de las personas afectadas por la enfermedad pulmonar en toda Europa.

Los primeros proyectos de Las Prioridades del Paciente se enfocan en las siguientes áreas:

Para obtener más información sobre este proyecto, vea abajo, visite el sitio web o contacte Jeanette Boyd.

 

  • Cáncer de Pulmón

    Como parte del proyecto de las Prioridades del Paciente, se unió un Grupo Asesor de Pacientes (PAG) para ayudar a la dirección. Está compuesto de individuos diagnosticados con cáncer de pulmón, de cuidadores / familiares y de representantes de organizaciones de pacientes de cáncer de pulmón.

    El grupo incluye a individuos de la República Checa, Dinamarca, Alemania, Irlanda, Italia y el Reino Unido.

    Tras unas encuestas y unos talleres compuestos de gente de toda Europea y profesionales de salud trabajando en este campo, se produjo varias guías.

    Se introdujo un nuevo sitio Web de cáncer de pulmón para mejorar el acceso a las informaciones y el apoyo que los pacientes necesitan. Es un recurso clave adonde los miembros de la ERS remiten sus pacientes. 

    Cómo participar

    Si usted ha sido diagnosticada de cáncer de pulmón o es pariente que presta apoyo a alguien con cáncer de pulmón y le gustaría que sus opiniones sean escuchadas, por favor participe en la consulta y escriba un correo electrónico a Jeanette Boyd para más detalles.

    Averiguar más.

    Esté atento para más actualizaciones en el sitio web de ELF.

  • Linfangioleiomiomatosis (LAM)

    La ELF y la ERS han estado trabajando con mujeres que padecen linfangioleiomiomatosis (LAM) y organizaciones de pacientes con esta enfermedad para desarrollar una guía, dirigida por los pacientes, sobre lo que más importa a las personas afectadas por la LAM. Este proyecto contó con la orientación de un grupo consultivo de pacientes, formado por mujeres con experiencia en LAM de Alemania, Dinamarca, Irlanda, Italia, Noruega, Países Bajos, Reino Unido y Suecia.

    La ELF y la Federación Europea de LAM desarrollaron una encuesta y un taller para determinar y debatir las 10 máximas prioridades para el diagnóstico, el tratamiento y la atención de mujeres que padecen LAM. 

    Se ha publicado un artículo que destaca dichas prioridades en ERJ Open Research.

    Leer el artículo completo. 

    En junio de 2017 se lanzó una página web que proporciona información y enlaces a recursos para personas afectadas por esta enfermedad en toda Europa.

    Visitar la página web sobre LAM.

  • Bronquiectasias

    Hemos lanzado una página web informativa sobre las bronquiectasias para personas de toda Europa que padecen esta enfermedad.

    La hemos desarrollado a partir de los conocimientos de los expertos médicos de la ERS en este ámbito, que son miembros de EMBARC, una red paneuropea que promueve la educación y la investigación sobre las bronquiectasias, así como con miembros de nuestro grupo consultivo de pacientes con bronquiectasias que tienen experiencia conviviendo con la enfermedad día a día. 

    Los representantes de nuestro grupo consultivo de pacientes también han participado en una serie de proyectos para fomentar la investigación y la concienciación sobre las bronquiectasias, entre ellos:

    • Desarrollo de una nueva guía de la ERS sobre las bronquiectasias
    • El desarrollo de unas prioridades de investigación para influir en la investigación futura tiene el objetivo de mejorar la situación de las personas con bronquiectasias. Se publicó un artículo en el European Respiratory Journal.
    • Conferencias mundiales sobre las bronquiectasias: leer las experiencias de los pacientes que asistieron a las conferencias de 2017 y 2016
  • Enfermedad pulmonar intersticial en niños

    Hemos lanzado una página web para padres de niños con enfermedad pulmonar intersticial (ChILD). La hemos desarrollado a partir de los conocimientos de los expertos médicos de la ERS en este ámbito y miembros de nuestro grupo consultivo de padres de niños con ChILD. 

    Le rogamos que nos dé su opinión sobre la nueva página web, que encontrará en www.europeanlunginfo.org/child.

    Illustration of mother with baby