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LA RED EUROPEA DE PACIENTES Y OTRAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES REIVINDICAN UNA MEJORA DEL DIAGNÓSTICO Y DEL ACCESO A MEDICAMENTOS PARA LAS PERSONAS CON LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

LA RED EUROPEA DE PACIENTES Y OTRAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES REIVINDICAN UNA MEJORA DEL DIAGNÓSTICO Y DEL ACCESO A MEDICAMENTOS PARA LAS PERSONAS CON LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

La «ERJ Open Research» ha publicado un documento elaborado por la Red Europea de Pacientes (European Lung Foundation, ELF), otras organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios que destaca las prioridades del diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas con linfangioleiomiomatosis (LAM).

Entre las principales prioridades, se encontraban las siguientes: la mejora del diagnóstico de LAM, la posibilidad de acceso a los medicamentos del tratamiento de esta enfermedad en toda la UE, así como el acceso de los pacientes con esta enfermedad a centros especializados en LAM para que reciban tratamiento y apoyo.

La LAM es una enfermedad pulmonar rara que afecta casi exclusivamente a mujeres en edad fértil y que carece de cura actualmente. Esta enfermedad provoca el desarrollo de quistes en los pulmones y síntomas como la disnea. Algunos enfermos de LAM también desarrollan tumores en los riñones.

El documento es el resultado del proyecto de prioridades de los pacientes con LAM de la ELF, que está dirigido por personas que padecen esta enfermedad.

Para descubrir las prioridades, la ELF preguntó su opinión a los enfermos de LAM, cuidadores y profesionales sanitarios a través de una encuesta por Internet, después de la cual se realizó un taller en el Congreso Internacional de la Sociedad Respiratoria Europea en Múnich, en 2014.

Lea el documento completo.

Foto: El taller de LAM en el Congreso Internacional de la Sociedad Respiratoria Europea en Múnich, en 2014.