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Das „Patient Priorities“-Projekt der ELF

Die ELF und ERS haben im Jahr 2015 ein „Patient Priorities“-Projekt in 2015 ins Leben gerufen mit dem Ziel, Empfehlungen aus Patientensicht über die wichtigsten Aspekte für die von Lungenerkrankungen betroffenen Patienten zu erarbeiten.

Die ersten „Patient Priorities“-Projekte wurden zu den folgenden Themen durchgeführt:

Wenn Sie mehr über unsere „Patient Priorities“-Projekte erfahren möchten, lesen Sie sich die folgenden Artikel durch, besuchen Sie unsere „Patient Priorities“-Website oder senden Sie eine E-Mail an Jeanette Boyd.

  • Lungenkrebs

    Im Rahmen des Projekts „Patientenprioriäten bei Lungenkrebs“ wurde eine Patientenberatungsgruppe (PAG) aus Lungenkrebspatienten, Pflegepersonal und Vertretern der Patientenorganisationen gebildet, deren Aufgabe es ist, Empfehlungen auszusprechen und ihren Input zu dem Projekt zu geben.

    Die Mitglieder diese Gruppe stammen aus der Tschechischen Republik, Dänemark, Deutschland, Irland, Italien, Polen, Spanien und dem Vereinigten Königreich.

    Nach Beratungsumfragen und Workshops mit Menschen in ganz Europa und medizinischen Fachleuten aus diesem Bereich wurde eine Reihe von Empfehlungen erstellt.

    Im August 2016 wurde eine neue Lungenkrebs-Website eingerichtet, die Lungenkrebs-Patienten einen besseren Zugang zu Informationen und Unterstützung bieten soll. Bei der Erarbeitung dieser Website haben wir uns auf den von den Patienten selbst angegebenen Bedarf gestützt. Sie stellt eine wichtige Informationsquelle dar, an die die Mitglieder der European Respiratory Society (ERS) ihre Patienten verweisen können.

    Besuchen Sie die Website.

  • Lymphangioleiomyomatose (LAM)

    Die ELF und ERS haben mit Frauen mit Lymphangioleiomyomatose (LAM) und LAM-Patientenorganisationen zusammengearbeitet, um Empfehlungen aus Patientensicht für die für LAM-Patientinnen wichtigsten Bereiche zu erstellen. Eine Patientenberatungsgruppe, bestehend aus Frauen mit Erfahrung mit LAM aus Dänemark, Deutschland, Italien, Irland, den Niederlanden, Norwegen, Schweden und dem Vereinigten Königreich half bei der Durchführung des Projekts.

    Eine Umfrage und ein Workshop wurden gemeinsam von der ELF und der European LAM Federation entwickelt, um die 10 wichtigsten Prioritäten für die Diagnose, Behandlung und Versorgung von LAM-Patientinnen zu identifizieren und zu besprechen. 

    Ein Paper, in dem diese Prioritäten näher beleuchtet werden, wurde in  ERJ Open Research veröffentlicht.  
    Lesen Sie das vollständige Paper. 

    Im Juni 2017 wurde eine Website mit Informationen und Links zu Informationsquellen für von der Krankheit betroffene Patientinnen in ganz Europa eingerichtet.

    Besuchen Sie die LAM-Website.

  • Interstitielle Lungenerkrankungen im Kindesalter

    Wir haben eine Website für Eltern von Kindern mit interstitieller Lungenerkrankung im Kindesalter (ChILD) eingerichtet. Diese Website wurde mit ERS-Medizinexperten auf diesem Gebiet und Mitgliedern unserer ChILD-Patientenberatungsgruppe entwickelt. 

    Wir würden uns freuen, Ihre Rückmeldung zu der neuen Website zu erhalten, die Sie unter  www.europeanlunginfo.org/child finden.

    Illustration of mother with baby

  • Bronchiektasie

    Wir haben eine Website mit Informationen über die Bronchiektasie für Menschen mit dieser Erkrankung in ganz Europa eingerichtet.

    Diese Website wurde mit den Fachkenntnissen von ERS-Medizinexperten auf diesem Gebiet entwickelt, die Mitglieder von  EMBARC, einem paneuropäischen Netzwerk zur Förderung von Aufklärung und Forschung im Bereich der Bronchiektasie, sind, sowie von Mitgliedern unserer Bronchiektasie-Patientenberatungsgruppe, die über Erfahrungen im Alltag mit dieser Erkrankung verfügen. 

    Vertreter unserer Patientenberatungsgruppe waren auch an einer Reihe von Projekten zur Bronchiektasieforschung und -aufklärung beteiligt, darunter:

    • Entwicklung neuer ERS-Richtlinien zur Bronchiektasie
    • Die Entwicklung von wissenschaftlichen Prioritäten zur Beeinflussung der zukünftigen Forschung zielt auf die Verbesserung der Situation von Bronchiektasie-Patienten ab. Ein Artikel wurde im European Respiratory Journal veröffentlicht.
    • World Bronchiectasis Conferences: Lesen Sie Erfahrungsberichte von Patienten, die an den Konferenzen in den Jahren 2017 und 2016 teilgenommen haben.