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Arbeitsgruppen

Die European Respiratory Society (ERS) stellt finanzielle Hilfe zur Verfügung, mittels derer Lungenexperten Dokumente erstellen können, die Gesundheitsfachkräften bei der Diagnose, Behandlung und Kontrolle von Lungenerkrankungen und damit in Verbindung stehenden Problemen helfen können. Diese werden von Arbeitsgruppen erstellt.

Die European Lung Foundation (ELF) bezieht auch Patienten in die verschiedenen Phasen der ERS-Arbeitsgruppen mit ein: 

  • Chronischer Husten

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Die bestehenden Forschungsergebnisse zu Husten begutachten, um festzustellen, ob ein Husten, der länger als 8 Wochen andauert, als separate Lungenerkrankung gelten soll und nicht als Symptom einer anderen Erkrankung.

    PATIENTENINPUT

    Patienten aus ganz Europa wurden eingeladen, ihre Erfahrungen mittels einer Online-Umfrage mit anderen zu teilen. 

    ZUSAMMENFASSUNG

    Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

     

  • Bronchiektasie

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Entwicklung der ersten europäischen ERS-Leitlinie für das Management von Bronchiektasie bei Erwachsenen 

    Mitarbeit der Patienten

    Es wurde eine Patientenberatungsgruppe bestehend aus Personen mit Erfahrung mit Bronchiektasie gebildet und drei Vertreter wurden als voll stimmberechtigte Mitglieder in diese Arbeitsgruppe aufgenommen. 

    Zusammenfassung

    Die Leitlinien wurden im September 2017 veröffentlicht: European Respiratory Society guidelines for the management of adult bronchiectasis

    Eine Zusammenfassung in verschiedenen Sprachen ist auf der „Patient Priorities“-Website für Bronchiektasie-Patienten verfügbar.

    Ein Artikel über Prioritäten in der Forschung (Fahrplan) wurde im Juni 2016 im European Respiratory Journal veröffentlicht.

  • Personen mit Lungenerkrankungen, die rauchen

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Festzustellen, ob Raucher, bei denen eine Lungenerkrankung diagnostiziert wurde, anders über Rauchen und Rauchentwöhnung denken, was sie von verschiedenen Behandlungen halten und wie Ärzte und Pflegepersonal mit ihnen über das Rauchen sprechen.

    PATIENTENINPUT 

    Patienten aus ganz Europa wurden eingeladen, ihre Erfahrungen mittels einer Online-Umfrage mit anderen zu teilen. Das Feedback wird in das Leitlinien-Dokument mit einbezogen.

    ZUSAMMENFASSUNG 

    Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

  • pulmonale Rehabilitation

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Bereitstellung von Leitlinien zur pulmonale Rehabilitation für Personen mit Lungenerkrankungen.

    PATIENTENINPUT 

    Personen, die an dieser Erkrankung leiden, wurden eingeladen, die Leitlinien zu überarbeiten und Feedback dazu abzugeben. Dieses Feedback wurde an die Arbeitsgruppe weitergeleitet und für die Erstellung einer öffentlichen Version der Leitlinien verwendet. 

    ZUSAMMENFASSUNG 

    Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

    Die öffentliche Version der Leitlinien steht nunmehr zum Download zur Verfügung. Die vollständigen Leitlinien wurden als Artikel im American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) veröffentlicht und sind auf der E-Learning-Seite der ERS abrufbar.

     

  • Bronchopulmonale Dysplasie

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Entwicklung einer Leitlinie für die klinische Praxis für das langfristige Management der bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) 

    Mitarbeit der Patienten

    Patienten- und Elternvertreter beteiligen sich an den Aktivitäten der Arbeitsgruppe. 

    Zusammenfassung

    Die Leitlinien wurden im Jahr 2018 in einer europäischen Fachzeitschrift veröffentlicht. 

  • COPD und körperliche Aktivität

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Bereitstellung von Leitlinien zu körperlicher Aktivität für Personen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD), in denen alle Forschungsergebnisse zum Thema evaluiert werden.

    PATIENTENINPUT

    Wir laden Personen, die an dieser Erkrankung leiden, ein, die Leitlinien zu überarbeiten und Feedback dazu abzugeben. Dieses Feedback wird an die Arbeitsgruppe weitergeleitet und für die Erstellung einer öffentlichen Version der Leitlinien verwendet.

    ZUSAMMENFASSUNG 

    Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

     

  • Spiroergometrie

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Bereitstellung einer technischen Stellungnahme der ERS zur Standardisierung der Spiroergometrie bei chronischen Lungenerkrankungen 

    Mitarbeit der Patienten

    Eine Umfrage wurde mit dem Ziel erarbeitet, mehr über die Erfahrungen von Menschen mit Lungenerkrankungen zu erfahren, die sich einer Spiroergometrie unterzogen haben. Die Arbeitsgruppe hat diese Ergebnisse in ihre Arbeit einfließen lassen.  Auch ein Patientenvertreter war als Mitglied der Arbeitsgruppe beteiligt. 

    Zusammenfassung

    Die Stellungnahme soll im Jahr 2019 veröffentlicht werden.

  • Schweres Asthma

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Bereitstellung von  Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von schwerem Asthma unter Einbeziehung der jüngsten Forschungsergebnisse und Expertise aus ganz Europa  

    PATIENTENINPUT

    Wir laden Personen, die an dieser Erkrankung leiden, ein, die Leitlinien zu überarbeiten und Feedback dazu abzugeben. Dieses Feedback wird an die Arbeitsgruppe weitergeleitet und für die Erstellung einer öffentlichen Version der Leitlinien verwendet.

    ZUSAMMENFASSUNG 

    Die öffentliche Version der Leitlinien ist auf der ELF-Webseite verfügbar.

     

  • Idiopathische Lungenfibrose

    ZIEL DER ARBEITSGRUPPE

    Überarbeitung der Leitlinien zur idiopathischen Lungenfibrose aus dem Jahr 2011, um neue Forschungsergebnisse zu Behandlungen sowie die Patientenperspektive einzubringen.

    PATIENTENINPUT

    Personen, die an dieser Erkrankung leiden, sowie Patientenorganisationen lieferten Feedback über eine Fokusgruppe

    ZUSAMMENFASSUNG 

    Das Feedback wird in das Leitlinien-Dokument mit einbezogen. Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

     

  • Telemonitoring bei Heimbeatmung

    ziel der arbeitsgruppe

    Analyse des Status Quo der Heimbeatmungsdienste; Verfassung einer Erklärung zu einheitlichen Verfahren, Geräten und inrichtungen. Miteinbeziehung der Patientenperspektive hinsichtlich der Erfahrungen mit Heimbeatmung sowie Empfehlungen für die gegenwärtige und zukünftige Praxis.

    patienteninput

    Estamos invitando a personas con la enfermedad y organizaciones de pacientes a que expresen sus opiniones a través de un grupo de discusión. Estamos invitando a personas con la enfermedad a compartir sus experiencias a través de una encuesta online.

    zusammenfassung

    Das Feedback wird in das Leitlinien-Dokument mit einbezogen. Wenn die vollständigen Leitlinien veröffentlicht wurden, wird die öffentliche Version auf der ELF-Webseite zur Verfügung gestellt.

     

  • Elektronische Zigaretten

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Analyse des aktuellen und sich entwickelnden Kenntnisstandes über elektronische Zigaretten und Bereitstellung einer evidenzbasierten Bewertung

    Mitarbeit der Patienten

    Menschen mit Atemwegserkrankungen überprüften das Verfahren zur Literaturrecherche und gaben ihre Rückmeldung zu den Forschungsfragen. Menschen mit Atemwegserkrankungen und Erfahrungen mit elektronischen Zigaretten erhalten Gelegenheit, den Entwurf der Stellungnahme zu begutachten.

    Zusammenfassung

    Die Erklärung wurde im Jahr 2018 in einer europäischen Fachzeitschrift veröffentlicht.

  • Lungenkrebs

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Abgabe einer Stellungnahme zu verschiedenen Qualitätsaspekten in der thorakalen Onkologie

    Mitarbeit der Patienten

    Die für das Pilotprojekt Patientenprioritäten bei Lungenkrebs zusammengesetzte Patientenberatungsgruppe leistete Beiträge zur Arbeit dieser Arbeitsgruppe und ihre Ansichten wurden in der abschließenden Stellungnahme berücksichtigt.

    Zusammenfassung

    Die ERS-Stellungnahme zu vereinheitlichten Standards zur Registrierung von Lungenkrebs und Lungenkrebsdiensten in Europa wurde im Oktober 2018 im European Respiratory Journal veröffentlicht.  Sie unterstreicht die Notwendigkeit der Anwendung eines einheitlichen Datensatzes bei der gesamteuropäischen Datenerhebung sowie eines Standardhandbuchs für europäische Lungenkrebsdienste.

  • Non-CF-Bronchiektasen (nicht durch Mukoviszidose bedingte Bronchiektasen)

    Ziel der Task Force 

    Die European Lung Foundation (ELF) ist an einer Reihe von Projekten beteiligt, die sich mit Bronchiektasie befassen:

    • Eine ERS Task Force zur Entwicklung einer Roadmap (Leitfaden) über die Forschungsarbeiten, die erforderlich sind, um die Lage von Bronchiektasie-Patienten in ganz Europa zu verbessern 
    • Liefern von Input für die laufende Entwicklung der ERS Clinical Research Collaboration (CRC), um ein europaweites Bronchiektasie-Register einzurichten. Diese Initiative nennt sich EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research) Collaboration) 
    • Ein von der EU finanziertes Projekt namens iABC (inhaled Antibiotics in Bronchiectasis and CF) zur Entwicklung besserer, inhalierbarer Antibiotika für Patienten mit Bronchiektasie und Mukoviszidose
    • Entwicklung einer von der ERS finanzierten Online-Lernressource für Ärzte und Patienten über die Behandlung von Bronchiektasie und den Umgang mit der Krankheit

    Patienten-Input

    Eine aus Bronchiektase-Patienten und Eltern von Kindern mit Bronchiektase aus ganz Europa gebildete Patient Advisory Group (PAG) soll Input für alle diese Projekte liefern. Mitglieder können sich selbst nominieren, um sich auf bestimmte Projekte zu konzentrieren oder im Vorstand bestimmter Projekte vertreten zu sein.

    Wenn Sie der PAG beitreten möchten, e-mailen Sie bitte Sarah Masefield

    Zusammenfassung 

    Updates und Publikationen werden auf der ELF-Website und über den ELF-Newsletter zur Verfügung stehen.

  • Diagnose der primären ciliaren Dyskinesie (PCD)

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Ziel ist, mehr über die Erfahrungen von Menschen mit der Diagnose PCD herauszufinden und Leitlinien zu erarbeiten, um die Diagnose der PCD in Zukunft zu verbessern. 

    Mitarbeit der Patienten

    In Zusammenarbeit mit der ELF wurde eine Patientenumfrage erarbeitet. Eine kleine Patienten-Arbeitsgruppe wurde gebeten, bei der Entwicklung der Umfrage mitzuarbeiten und die Analyse zu begutachten. Von der Erkrankung betroffene Menschen erhielten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen in einer Online-Umfrage mitzuteilen.

    Die Rückmeldungen der Patienten wurden anlässlich des ERS-Kongresses 2015 in einer Präsentation vorgestellt. 

    Die Forschungsarbeit im Zusammenhang mit der Umfrage wurde im Oktober 2016 im European Respiratory Journal veröffentlicht.

    Zusammenfassung

    Die Leitlinien der European Respiratory Society für die Diagnose der primären ciliaren Dyskinesie wurden im Jahr 2016 im  European Respiratory Journal veröffentlicht.

  • Primärer Spontanpneumothorax (PSP)

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Verbesserung der Erkennung, Behandlung und Rezidivierung des primären Spontanpneumothorax (PSP) durch die Entwicklung europäischer Leitlinien für medizinisches Fachpersonal

    Mitarbeit der Patienten

    Von der Erkrankung betroffene Patienten wurden gebeten, die Leitlinien zu begutachten und ihre Rückmeldung zu geben. Diese Rückmeldungen wurden an die Arbeitsgruppe weitergeleitet und für die Entwicklung einer öffentlichen Version der Leitlinien verwendet. 

    Zusammenfassung

    Zu diesem Thema wurde ein Informationsblatt erarbeitet, das auf der ELF-Website zur Verfügung steht. 

    Die Stellungnahme der ERS-Arbeitsgruppe: Diagnose und Behandlung des primären Spontanpneumothorax  wurde im Jahr 2015 im  European Respiratory Journal veröffentlicht. 

  • Grundsatzerklärung zur Lungenrehabilitation

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Verbesserung des Zugangs zu Lungenrehabilitationsdiensten durch die Erarbeitung einer offiziellen Grundsatzerklärung über empfehlenswerte Wege zum Angebot von Lungenrehabilitation weltweit. 

    Mitarbeit der Patienten

    Eine kleine Patienten-Arbeitsgruppe wurde gebeten, bei der Entwicklung der Umfrage mitzuarbeiten. Von der Erkrankung betroffene Menschen erhielten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen in einer Online-Umfrage mitzuteilen.

    Die Ergebnisse der Umfrage wurden im Jahr 2015 im European Respiratory Journal veröffentlicht: The patient perspective on challenges to participating in pulmonary rehabilitation: An international web-based survey.

    Die Rückmeldungen der Patienten wurden auf dem ERS International Congress 2015 in einer Poster-Diskussion und auf der Guideline International Network Conference in einer Präsentation vorgestellt. 

    Zusammenfassung

    Auf die Patientenrückmeldungen wird im Leitliniendokument Bezug genommen. 

    Die vollständigen Leitlinien wurden  als Paper im American Thoracic Society Blue Journal veröffentlicht und sind auf der  ERS E-Learning-Website verfügbar.

  • Sarkoidose

    Ziel der Arbeitsgruppe

    Bereitstellung einer Leitlinie zur Behandlung der Sarkoidose  

    Mitarbeit der Patienten

    Zwei Mitglieder der ELF-Patientenberatungsgruppe für Sarkoidose wurden als Mitglieder in die Arbeitsgruppe berufen.  Eine Umfrage an Sarkoidosepatienten wurde in ganz Europa durchgeführt, um die Bedeutung einer Reihe von Behandlungsergebnissen zu bewerten. Die Ergebnisse werden in den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe aufgenommen.

    Zusammenfassung

    Die Veröffentlichung der Leitlinie ist für das Jahr 2019 vorgesehen.