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Möchten Sie dabei helfen, die Sichtweise von Patienten und Eltern in den Mittelpunkt einer Leitlinie für Kinder mit Bronchiektasen zu stellen?

Möchten Sie dabei helfen, die Sichtweise von Patienten und Eltern in den Mittelpunkt einer Leitlinie für Kinder mit Bronchiektasen zu stellen?

Wir benötigen Beiträge von Patienten und Eltern für die Entwicklung der ersten internationalen Leitlinie der European Respiratory Society (ERS) für das Management von Bronchiektasen bei Kindern. 

Diese Leitlinie soll das Bewusstsein für Bronchiektasie schärfen, einen evidenzbasierten Ansatz an das Management von Bronchiektasen im Kindesalter fördern und die 2017 veröffentlichte Leitlinie für Erwachsene mit Bronchiektasen ergänzen. 

Sie wird für Bronchiektasen gelten, die nicht Mukoviszidose-bedingt sind. 

Die Leitlinie wird von einer Arbeitsgruppe (einer sogenannten Task Force) erarbeitet, die sich aus medizinischem Fachpersonal und Eltern/Patienten zusammensetzt. 

Sie sind 

Wir suchen Menschen mit Bronchiektasen, bei denen keine andere Krankheit (z. B. Mukoviszidose) diagnostiziert wurde.

Personen, bei denen sowohl Bronchiektasie als auch eine primäre ciliare Dyskinesie (PCD) diagnostiziert wurde, steht die Teilnahme offen.

Sie sind bereit, 

Anfallende Tätigkeiten 

Auslagen

Alle Kosten für die Teilnahme an der Eltern-Patienten-Beratungsgruppe, wie z. B. Telefon-, Reise- und Unterbringungskosten, werden entsprechend unserer Spesenrichtlinie übernommen.

Es handelt sich hier um eine freiwillige Aufgabe, die nicht vergütet werden kann.

Kontakt

Wenn Sie weitere Informationen wünschen, senden Sie bitte eine E-Mail an Jeanette Boyd.

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