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Doar

Prioridades da ELF relativamente aos doentes

A ELF e a ERS lançaram o projeto inovador Prioridades dos Doentes (Patient Priorities), para desenvolver orientação conduzida pelos doentes naquilo que é mais importante para as pessoas afetadas pela doença pulmonar em toda a Europa.

As primeiras duas Prioridades dos Doentes irão focar-se nas seguintes áreas:


  • Prioridades dos doentes com cancro do pulmão

    A ELF e a ERS começaram um novo projeto-piloto inovador de Prioridades dos Doentes, em janeiro de 2015. Este projecto tem como objectivo desenvolver a orientação conduzida pelos doentes nos tópicos que mais importam para as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão em toda a Europa.

    Reuniu-se um Grupo de Aconselhamento de Doentes (Patient Advisory Group – PAG) para ajudar a conduzir a direção do projeto constituído por pessoas diagnosticadas com cancro do pulmão, cuidadores/familiares e representantes de organizações de doentes com cancro do pulmão. O grupo tem membros originários da República Checa, Países Baixos, Dinamarca, Alemanha, Irlanda Itália e Reino Unido e inclui representantes de organizações de doentes como a Lung Cancer Europe (LuCE), a Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE) e a June Hancock Mesothelioma Research Fund.

    Após obter pareceres em toda a Europa, serão desenvolvidas directrizes até ao final de 2015, em vários idiomas, quer para os profissionais de saúde, quer para as pessoas que vivem com cancro do pulmão. Os profissionais médicos da ERS irão dar o seu contributo para o grupo, para assegurar que os aspetos médicos destas directrizes sejam exatos.

    Se for um indivíduo diagnosticado com cancro do pulmão ou um cuidador/familiar a ajudar alguém com cancro do pulmão e quiser que os seus pontos de vista sejam ouvidos, poderá envolver-se neste projeto e saber mais pormenores através do envio de uma mensagem de correio eletrónico para Jeanette Boyd.

    Leia mais sobre o projeto.

    Visite o site.


  • Prioridades dos doentes com linfangioleiomiomatose (LAM)

    A ELF e a ERS estão a trabalhar com pessoas que vivem com linfangioleiomiomatose (LAM) e com organizações de doentes com LAM para desenvolver orientação conduzida pelos doentes nos tópicos que mais importam para as pessoas afetadas pela LAM em toda a Europa.

    A ELF e a European LAM Federation desenvolveram conjuntamente um inquérito e um workshop para identificar e debater as principais 10 prioridades das mulheres que vivem com LAM, a partir da qual irão desenvolver-se directrizes com base nos pontos de vista expressados pelos doentes. A versão final destas directrizes será produzida através de consulta a mulheres que vivem com LAM e a organizações de doentes com LAM.

    Procure mais atualizações no sítio da internet da ELF.

    Foi publicado um ERJ Open Research

    Procure mais atualizações no sítio da internet da ELF.