Open language selectionOpen language selection Português Menu Search
Doar

Grupos de ação

A European Respiratory Society (ERS) financia peritos em saúde pulmonar para produzirem documentos que proporcionem directrizes para os profissionais de saúde sobre como diagnosticar, tratar e gerir diferentes doenças pulmonares e problemas relacionados. Estas são desenvolvidas por grupos chamados grupos de desenvolvimento de orientações.

A European Lung Foundation (ELF) envolve os doentes nas diferentes fases dos grupos de desenvolvimento de orientações da ERS para:

Descarregue um resumo do processo de contribuição do nosso doente.

Também pode sugerir um tópico para um grupo de desenvolvimento de orientações. Há algum tópico ou problema específicos no diagnóstico, tratamento ou gestão de uma doença pulmonar para o qual ache que os profissionais de saúde e/ou as pessoas com uma doença pulmonar na Europa precisam de recomendações? Talvez não exista nenhuma directriz, ou ache que são necessárias mais e/ou diferentes recomendações. Para sugerir um tópico ou para obter mais informações vá ao formulário online.

 

  • Tosse crónica

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Olhar para a investigação sobre a tosse para decidir se uma tosse que não desaparece passadas 8 semanas deve ser tratada como uma doença pulmonar distinta e não como um sintoma de outra doença.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    Pessoas que sofrem desta doença foram convidadas a partilhar as suas experiências através de um inquérito online. Fez-se uma apresentação do feedback dos doentes no Congresso da ERS em 2013. O artigo sobre o inquérito aos doentes foi publicado no Lung Journal em 2015

    RESUMO

    As orientações completas foram publicadas sob a forma de um artigo no European Respiratory Journal em 2014 e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Pessoas com doenças pulmonares e que fumam

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Descobrir se ser diagnosticado com uma doença pulmonar altera a forma de pensar dos fumadores sobre o tabagismo e sobre a cessação tabágica, o que acham de diferentes tratamentos e de que forma é que os médicos e outros profissionais de saúde falam com eles sobre o tabagismo.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    Convidaram-se pessoas com doença pulmonar e que fumam a partilhar as suas experiências através de um inquérito online. 

    A investigação será publicada numa revista médica em 2016.

    RESUMO

    As orientações completas foram publicadas sob a forma de um artigo no European Respiratory Journal em 2015 e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

     

  • Reabilitação pulmonar

    AOBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Pessoas com a doença foram convidadas a rever as orientações e a dar o seu feedback. O feedback foi comunicado ao Grupo de Desenvolvimento de Orientações e utilizado para desenvolver uma versão das orientações para o público em geral.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES 

    Pessoas com a doença foram convidadas a rever as orientações e a dar o seu feedback. O feedback foi comunicado ao Grupo de Desenvolvimento de Orientações e utilizado para desenvolver uma versão das orientações para o público em geral.

    RESUMO  

    A versão das orientações para o público em geral encontra-se agora disponível para descarregar. As orientações completas foram publicadas sob a forma de um artigo no American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (AJRCCM) e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • DPOC e atividade física

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Proporcionar orientações sobre a atividade física para as pessoas com doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) através de uma revisão de toda a investigação sobre o tópico.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    As pessoas com a doença foram convidadas a rever as orientações e a dar o seu feedback. O feedback foi comunicado ao Grupo de Desenvolvimento de Orientações e irá ser utilizado para desenvolver uma folha informativa sobre os tópicos abrangidos nas orientações.

    RESUMO

    Uma folha informativa sobre os tópicos abrangidos nas orientações irá ser publicada no sítio da internet da ELF.

    As orientações completas estão publicadas sob a forma de um artigo no European Respiratory Journal e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

     

     
  • Asma grave

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Proporcionar orientações sobre o diagnóstico e tratamento da asma grave utilizando a investigação e opiniões especializadas mais recentes de toda a Europa.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    As pessoas com a doença foram convidadas a rever as orientações e a dar o seu feedback. O feedback foi comunicado ao Grupo de Desenvolvimento de Orientações e utilizado para desenvolver uma versão das orientações para o público em geral.  

    RESUMO

    A versão das orientações para o público em geral encontra-se agora disponível para descarregar aqui.

    Também está disponível uma folha informativa sobre a asma grave e difícil de tratar.

    As orientações completas estão publicadas sob a forma de um artigo no European Respiratory Journal e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

     

  • Fibrose pulmonar idiopática

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Rever as orientações sobre FPI publicadas em 2011 para incluir nova investigação sobre tratamentos e incluir a perspetiva dos doentes.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    As pessoas com a doença e as organizações de doentes foram convidadas a dar o seu feedback através de grupos de interesse organizados em toda a Europa

    RESUMO

    O feedback irá ser incluído no documento das orientações. Quando forem publicadas as orientações completas, a versão para o público em geral será colocada no sítio da internet da ELF. 

    As orientações completas estarão disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

     

  • Telemonitorização na ventilação mecânica no domicílio

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES

    Analisar o estado atual dos serviços de ventilação mecânica no domicílio (VMD) e acordar uma declaração sobre os procedimentos, equipamentos e instalações padronizados. Incluir a perspetiva dos doentes quanto à experiência das pessoas com a VMD e às suas recomendações para a prática atual e futura. 

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    Pediu-se a um pequeno grupo de trabalho de doentes que contribuísse para o desenvolvimento do inquérito. Convidaram-se pessoas afetadas pela doença a partilhar as suas experiências através de um inquérito online. 

    A investigação será publicada numa revista médica em 2016.

    RESUMO

    Quando forem publicadas as orientações completas, a versão para o público em geral e o artigo sobre o inquérito aos doentes serão colocados no sítio da internet da ELF. . 

    As orientações completas estarão disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Diagnóstico de discinesia ciliar primária

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    Saber mais sobre a experiência das pessoas ao serem diagnosticadas com discinesia ciliar primária (DCP) e produzir orientações para melhorar a forma como as pessoas com DCP são diagnosticadas no futuro. 

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    Desenvolveu-se um inquérito para os doentes em colaboração com a ELF. Pediu-se a um pequeno grupo de trabalho de doentes que contribuísse para o desenvolvimento do inquérito e que revisse a análise. Convidaram-se pessoas afetadas pela doença a partilhar as suas experiências através de um inquérito online.

    Fez-se uma apresentação do feedback dos doentes no Congresso da ERS em 2015. 

    A investigação sobre o inquérito foi publicada numa revista médica em 2016.

    RESUMO

    O feedback irá ser incluído no documento das orientações. Quando forem publicadas as orientações completas, a versão para o público em geral será colocada no sítio da internet da ELF. 

    As orientações completas estarão disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Políticas de reabilitação pulmonar

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    Melhorar o acesso aos serviços de reabilitação pulmonar através do desenvolvimento de uma declaração oficial de políticas sobre a forma como a reabilitação pulmonar deverá ser aplicada a nível mundial. 

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    Pediu-se a um pequeno grupo de trabalho de doentes que contribuísse para o desenvolvimento do inquérito. Convidaram-se pessoas afetadas pela doença a partilhar as suas experiências através de um inquérito online.

    Fez-se um poster com a discussão sobre o feedback dos doentes no Congresso da ERS em 2015, bem como uma apresentação na Conferência da Guideline International Network em 2015. 

    A investigação será publicada numa revista médica em 2016.

    RESUMO

    As orientações completas estão publicadas sob a forma de um artigo no American Thoracic Society Blue Journal e encontram-se disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Pneumotórax espontâneo primário

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    Melhorar a identificação, tratamento e recorrência do pneumotórax espontâneo primário (PEP) através do desenvolvimento de orientações europeias para profissionais de saúde.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    As pessoas com a doença foram convidadas a rever as orientações e a dar o seu feedback. O feedback foi comunicado ao Grupo de Desenvolvimento de Orientações e utilizado para desenvolver uma versão das orientações para o público em geral.   

    RESUMO

    As orientações completas estarão disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Prioridades dos doentes com cancro do pulmão

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    Uma revisão sistemática e orientações sobre vários aspetos da qualidade nos cuidados oncológicos torácicos.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    O Grupo de Aconselhamento de Doentes reunido para o projeto- piloto de Prioridades dos Doentes com Cancro do Pulmão irá dar o seu contributo para este Grupo de Desenvolvimento de Orientações e também aconselhar quanto ao acesso a um contributo mais alargado dos doentes.

    Summary

    Quando forem publicadas as orientações completas, a versão para o público em geral será colocada no sítio da internet da ELF.

    As orientações completas estarão disponíveis no sítio da internet de e-learning da ERS.

  • Bronquiectasia na fibrose não quística

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    A ELF está envolvida em vários projetos que analisam a bronquiectasia:

    • Um Grupo de Desenvolvimento de Orientações da ERS para desenvolver um mapa (guia) sobre a investigação necessária para melhorar a situação para as pessoas com bronquiectasia a viver em toda a Europa 
    • Informar sobre o desenvolvimento contínuo da colaboração de investigação clínica para criar um registo de bronquiectasia para toda a Europa. Esta iniciativa chama-se EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration – colaboração de auditoria e investigação multicêntrica europeia sobre bronquiectasia) 
    • Um projeto financiado pela UE chamado iABC (inhaled antibiotics in bronchiectasis and cystic fibrosis – antibióticos inalados na bronquiectasia e fibrose quística) para desenvolver melhores antibióticos inalados para as pessoas com bronquiectasia e fibrose quística 
    • Desenvolvimento de um recurso educativo online para médicos e doentes sobre o tratamento e gestão da bronquiectasia, financiado pela ERS  

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    O grupo de aconselhamento de doentes (GAD) a ser reunido, e que consiste em pessoas com bronquiectasia e pais de crianças com bronquiectasia de toda a Europa, irá dar o seu contributo a todos estes projetos. Os membros podem nomear-se a si mesmos para se focarem ou fazerem parte da direção de projetos específicos.

    RESUMO

    Um artigo foi publicado em European Respiratory Journal in June 2016.

    Estarão disponíveis atualizações e publicações no sítio da internet da ELF e através da newsletter da ELF.

  • Cigarros eletrónicos

    OBJETIVO DO GRUPO DE DESENVOLVIMENTO DE ORIENTAÇÕES 

    Analisar o corpo de informação atual e em desenvolvimento sobre os cigarros eletrónicos e prestar uma avaliação baseada na evidência.

    CONTRIBUTO DOS DOENTES

    As pessoas com doenças respiratórias reviram o processo de pesquisa de literatura e deram o seu feedback sobre as questões da investigação.
    As pessoas com doenças respiratórias e com experiência em cigarros eletrónicos serão convidadas a rever a declaração provisória.

    RESUMO

    A declaração será publicada numa revista médica em 2017.

    As atualizações estarão disponíveis no sítio da internet da ELF.