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Participación de los pacientes

La European Lung Foundation (ELF) da voz a los pacientes en las actividades de la European Respiratory Society (ERS). La ERS es una sociedad médica que elabora directrices, financia y publica investigaciones, imparte cursos y celebra conferencias para profesionales sanitarios que trabajan en el campo de la salud y las enfermedades pulmonares. Las personas con afecciones pulmonares pueden participar a través de la ELF para garantizar que se oye la voz del paciente en las actividades de la ERS.

Si está interesado en cualquiera de estas oportunidades, póngase en contacto con Sarah Masefield, ELF Patient Relations.

  • Programa Embajador del Paciente Europeo

    ¿Le gustaría utilizar sus experiencias para mejorar la atención sanitaria?

    El EPAP (European Patient Ambassador Programme) es un recurso de aprendizaje online gratuito desarrollado para ayudar a pacientes y cuidadores a mejorar sus conocimientos y ganar confianza para tomar parte en diferentes áreas de participación de los pacientes. Los módulos de aprendizaje cubren:

    • Encontrar información
    • Defensa
    • Pautas
    • Investigación
    • Política sanitaria
    • Actividades de los medios

    Visite www.EPAPonline.eu para más información y para registrarse.

  • Grupos de trabajo de la ERS

    Convierta la opinión de los pacientes en el centro de la atención sanitaria ayudando en el desarrollo de nuevas pautas y declaraciones sobre temas de relevancia para la salud pulmonar.

    Puede participar en todas las etapas de las pautas de la ERS de los modos siguientes:

    • Ayudando a identificar los temas que deberían tratarse
    • Respondiendo a las encuestas para comprender las experiencias de los pacientes
    • Revisando la documentación de la ERS y ayudando a redactar versiones para los pacientes y el público

    Obtener más información acerca de las pautas en las que participamos en los grupos de trabajo.

     

  • Congreso de la ERS

    Ayude a los profesionales sanitarios a mejorar su concienciación sobre la experiencia de los pacientes hablando en la conferencia sobre salud pulmonar más importante del mundo.

    Contar con la participación de los pacientes y los cuidadores en las conferencias sobre salud puede cambiar el modo en que los profesionales ven el impacto de las enfermedades pulmonares en la vida diaria. Cada año identificamos sesiones en las que pueden participar los pacientes:

    • Presentando experiencias de pacientes durante charlas científicas 
    • Participando en grupos de debate con profesionales para indicarles lo que consideran importante

    Si está interesado en hablar durante el Congreso de la ERS, regístrese en el programa embajador del paciente europeo - European Patient Ambassador Programme (EPAP) - y únase a nuestra comunidad de embajadores del paciente. Las oportunidades de participación se mostrarán en el LinkedIn grupo del EPAP.

     

     

  • Cursos de la ERS

    Ayude a los profesionales a comprender la realidad de la vida con su enfermedad.

    La ERS organiza cursos presenciales y online para profesionales sanitarios sobre temas muy diversos. Usted podría:

    • Participar en los cursos para instruir a los profesionales sobre la vida con una enfermedad
    • Presentar y responder preguntas relacionadas con sus experiencias 
    • Proporcionar estudios de casos para los cursos
    • Ayudar con demostraciones que permitan a los profesionales mejorar sus conocimientos prácticos

    Si está interesado, envíe un correo electrónico a Sarah Masefield para recibir más información sobre próximas oportunidades.

     

     

  • ELF proyecto piloto sobre Prioridades del Paciente

    Ayuda para el diseño de la  guía para los profesionales sanitarios y los pacientes .

    Prioridades del  paciente es una nueva iniciativa en la que los pacientes asesoran sobre el desarrollo de guias para abordar las necesidades de los pacientes e informar a los profesionales de la salud en las áreas donde se carece de información centrada en el paciente a nivel europeo.

    Las dos primeras prioridades del paciente se van a enfocar en las siguientes areas:

    • Cancer de Pulmon
    • Linfangioleiomiomatosis (LAM)